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    <title>ACC互助驿站 - 问答</title>
    <link>http://www.pizhiai.com/forum-5.html</link>
    <description>Latest 20 threads of 问答</description>
    <copyright>Copyright(C) ACC互助驿站</copyright>
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    <lastBuildDate>Tue, 26 May 2026 19:11:20 +0000</lastBuildDate>
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      <title>ACC互助驿站</title>
      <link>http://www.pizhiai.com/</link>
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    <item>
      <title>协和米托坦血药浓度25号前测，下月初出结果。</title>
      <link>http://www.pizhiai.com/topic-255.html</link>
      <description><![CDATA[协和米托坦血药浓度检测在25号（包含）前测试， 下月初出上个月的结果。
你如果过了本月的25号再测，就要等到下下月初出结果。]]></description>
      <category>问答</category>
      <author>home310</author>
      <pubDate>Wed, 21 Jan 2026 06:24:54 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>华西朱育春和彭星辰的线上问诊途径吗？</title>
      <link>http://www.pizhiai.com/topic-236.html</link>
      <description><![CDATA[下载华医通]]></description>
      <category>问答</category>
      <author>home310</author>
      <pubDate>Tue, 29 Apr 2025 09:55:20 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>【置顶】《ACC新手指南问答》前言、后记与致谢！</title>
      <link>http://www.pizhiai.com/topic-67.html</link>
      <description><![CDATA[前言：
自2023年5月亲属被诊断为罕见病肾上腺皮质癌以来，便开始了漫漫求医之路，期间得到了很多热心人士的帮助，看到新人们一遍遍询问相同的问题，深感普通人看病求医之艰辛，遂决定草拟此文，方便大家取用。但求能够帮助大家减少求医弯路，减轻经济负担，病人减轻痛苦 ...]]></description>
      <category>问答</category>
      <author>有土有木</author>
      <pubDate>Fri, 21 Feb 2025 10:02:18 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>国内外治疗ACC有最新进展么？</title>
      <link>http://www.pizhiai.com/topic-66.html</link>
      <description><![CDATA[美国、欧洲、日本等发达国家都有著名的医院治疗ACC，如果经济、陪护等方面条件允许，国内医院不再提供治疗方案，也可以选择出国治疗。具体成功的案例可以参考师永刚《无国界病人》，里面有详细的治疗记录。比如文中所述的MD安德森癌症中心，首诊预付款约为3-5万美元（20 ...]]></description>
      <category>问答</category>
      <author>有土有木</author>
      <pubDate>Fri, 21 Feb 2025 09:55:00 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>儿童ACC治疗有哪些值得关注？</title>
      <link>http://www.pizhiai.com/topic-65.html</link>
      <description><![CDATA[结论：儿童ACC治愈率明显高于成年人，建议化疗不建议米托坦治疗。权威医院有北京儿童医院、上海新华医院（袁晓军）等（希望知情者继续补充）。

北京儿童医院治疗，手术在西城区北京儿童医院，现在北儿肿瘤内科搬迁到北京儿童医院顺义妇儿医院（北京市顺义区顺康路1号） ...]]></description>
      <category>问答</category>
      <author>有土有木</author>
      <pubDate>Fri, 21 Feb 2025 09:54:18 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>协和医院就医有哪些可以分享的？</title>
      <link>http://www.pizhiai.com/topic-64.html</link>
      <description><![CDATA[（一）挂号
协和医院官网首页就有挂号的各种介绍，如果医生普通门诊挂不到号，可以挂特需号、国际部号，一般特需号知名专家300元、副主任200元、主治100元，国际号一般900起（如张玉石门诊号100元，特需号300元，国际号900元）。 协和放号是当日15:00可预约未来第7天的 ...]]></description>
      <category>问答</category>
      <author>有土有木</author>
      <pubDate>Fri, 21 Feb 2025 09:53:08 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>华西医院就医有哪些可以分享的(绿色通道申请)？</title>
      <link>http://www.pizhiai.com/topic-63.html</link>
      <description><![CDATA[华西医院罕见病中心为患者提供了线上申请与现场申请两种绿色通道。

一、线上申请：
1.进入“华西罕见病”或“四川大学华西医院”微信公众号，或扫码下载“华医通”APP；
2.进入“诊疗服务”或“罕见病服务”，然后进入罕见病申请； 
3.填写诊疗申请中的“申请表单”；
 ...]]></description>
      <category>问答</category>
      <author>有土有木</author>
      <pubDate>Fri, 21 Feb 2025 09:51:33 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>瑞金医院就医有哪些可以分享的？</title>
      <link>http://www.pizhiai.com/topic-62.html</link>
      <description><![CDATA[如果是外地患者去瑞金医院放疗，建议去瑞金北院（在嘉定区）放疗，具体医生可请蔡钢医生团队，瑞金本院和北院放疗医生一样，方案一样，效果一样，但是房租便宜（瑞金本院门口房租约250-300一天），瑞金北院门口就有租房小区，200元一天。目前瑞金医院放疗总计25次，放疗 ...]]></description>
      <category>问答</category>
      <author>有土有木</author>
      <pubDate>Fri, 21 Feb 2025 09:50:26 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>日常生活有哪些需要注意的？比如作息、饮食、心态、运动、工作、生育？</title>
      <link>http://www.pizhiai.com/topic-61.html</link>
      <description><![CDATA[建议重新开始一种比较良好的生活方式。原来可能工作的原因，有大量的烟酒或者是不规律的作息时间、熬夜等等，建议重回正常的生活轨道，包括规律作息，充足睡眠或避免过度劳累，饮食上就是均衡，因为病人始终需要形成抗体与病魔、与癌细胞作斗争，那么需要摄入富含蛋白质 ...]]></description>
      <category>问答</category>
      <author>有土有木</author>
      <pubDate>Fri, 21 Feb 2025 09:49:27 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>什么是肾上腺危象？有哪些要注意的？</title>
      <link>http://www.pizhiai.com/topic-60.html</link>
      <description><![CDATA[肾上腺危象（AC）最主要的临床特点是低血压和低血容量，但常伴有非特异性症状，如厌食、恶心、呕吐、腹痛、疲劳、嗜睡、发热及意识改变。症状的隐匿性发作常常导致误诊或诊断滞后。请病人和家属务必重视，该病极易导致死亡，氢化可的松是治疗AC的首选药物。（内容来源： ...]]></description>
      <category>问答</category>
      <author>有土有木</author>
      <pubDate>Fri, 21 Feb 2025 09:47:39 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>已经看过很多资料文献了，是否自己确诊ACC、自我治疗及服药？</title>
      <link>http://www.pizhiai.com/topic-59.html</link>
      <description><![CDATA[确诊ACC一定要以病理为准，有可能还需要免疫组化后确定，甚至于免疫组化还无法确诊，那就有必要请国内知名医院（瑞金、协和、华西等）内分泌科、泌尿外科、肿瘤科ACC专家来确诊。不可个人查资料、问网友等便个人私自服用米托坦等药品，务必要经权威医生确诊定方案后进行 ...]]></description>
      <category>问答</category>
      <author>有土有木</author>
      <pubDate>Fri, 21 Feb 2025 09:46:11 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>个人养老金怎样办理？怎样最合算？</title>
      <link>http://www.pizhiai.com/topic-58.html</link>
      <description><![CDATA[1.缴费环节：个人向个人养老金资金账户的缴费，按照12000元/年的限额标准，在综合所得或经营所得中据实扣除。
2.投资环节：计入个人养老金资金账户的投资收益暂不征收个人所得税。
3.领取环节：个人领取的个人养老金，不并入综合所得，单独按照3%的税率计算缴纳个人所得 ...]]></description>
      <category>问答</category>
      <author>有土有木</author>
      <pubDate>Fri, 21 Feb 2025 09:40:45 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>个税综合所得年度汇算怎么办理？</title>
      <link>http://www.pizhiai.com/topic-57.html</link>
      <description><![CDATA[一般办理年度汇算时间为3-6月份，汇算上一年度的个税。特别要注意的是：如果存在奖金的情况，在奖金计税方式选择时，目前有两种方式可以选择，第一种是单独计税（这是一般财务发奖金当月采取的方式），第二种是全部并入综合所得计税。可以通过奖金计税方式选择将“全年 ...]]></description>
      <category>问答</category>
      <author>有土有木</author>
      <pubDate>Fri, 21 Feb 2025 09:40:08 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>个税专项附加扣除中大病医疗怎么填报？</title>
      <link>http://www.pizhiai.com/topic-56.html</link>
      <description><![CDATA[目前有7项专项附加扣除：子女教育、继续教育、大病医疗、住房贷款利息或者住房租金、赡养老人、3岁以下婴幼儿照护，相关具体要求可见“个人所得税”APP，一般每年年底前填报，对于其中部分专项附加扣除（如子女教育），夫妻两人可以考虑各自收入情况，家庭内选择纳税多 ...]]></description>
      <category>问答</category>
      <author>有土有木</author>
      <pubDate>Fri, 21 Feb 2025 09:39:37 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>低保怎么办理？</title>
      <link>http://www.pizhiai.com/topic-55.html</link>
      <description><![CDATA[根据民政部《最低生活保障审核审批办法（试行）》，户籍状况、家庭收入和家庭财产是认定低保对象的三个基本要件。持有当地常住户口的居民，凡共同生活的家庭成员人均收入低于当地低保标准，且家庭财产状况符合当地人民政府规定条件的，可以申请低保。

申请低保应当以家 ...]]></description>
      <category>问答</category>
      <author>有土有木</author>
      <pubDate>Fri, 21 Feb 2025 09:39:02 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>大病医疗救助怎么办理？</title>
      <link>http://www.pizhiai.com/topic-54.html</link>
      <description><![CDATA[大病医疗救助是指依托城镇职工基本医疗保险、城乡居民基本医疗保险结算平台，对困难群众提供快捷服务、覆盖城乡科学规范的一种新型医疗救助制度。大病救助的对象包括了七大群体。一是农村五保户；二是城镇的“三无人员”，即无劳动能力、无经济收入来源、无固定赡养或是 ...]]></description>
      <category>问答</category>
      <author>有土有木</author>
      <pubDate>Fri, 21 Feb 2025 09:38:09 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>什么是药品双通道？</title>
      <link>http://www.pizhiai.com/topic-53.html</link>
      <description><![CDATA[患者在医院或者纳入“双通道”机制的定点零售药店都可直接医保结算并享受相同的医保报销待遇。
办理流程：
1.需购买双通道的药品需经具有双通道药品处方资格的医生办理处方；
2.患者携带相关材料和医保电子凭证或社保至医院医保办（科）办理双通道药品备案，委托办理的 ...]]></description>
      <category>问答</category>
      <author>有土有木</author>
      <pubDate>Fri, 21 Feb 2025 09:37:05 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>生病之后还能买保险么？</title>
      <link>http://www.pizhiai.com/topic-52.html</link>
      <description><![CDATA[如果以前没有给病人买过医疗保险，建议每年11-12月份为病人购买沪惠保、江苏医惠保1号等类似政府普惠型保险，费用一般在每年两三百元左右，优点在于生病之后也可以购买，有些地方还可以使用个人医保卡内存款帮父母亲属购买（比如江苏南京即可）。具体报销比例及范围全国 ...]]></description>
      <category>问答</category>
      <author>有土有木</author>
      <pubDate>Fri, 21 Feb 2025 09:36:22 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>请问异地就医怎么办理？</title>
      <link>http://www.pizhiai.com/topic-51.html</link>
      <description><![CDATA[如果是外地人员异地就医，建议提前去当地市（县、区）医保局咨询政策（网络查询电话号码后咨询较方便，或者各地医保微信公众号等也可咨询办理），可以提前办理异地转诊、门慢、门特等手续，特别是对于手术、放疗住院等，报销比例较高，可以大大减轻经济负担。此外建议以 ...]]></description>
      <category>问答</category>
      <author>有土有木</author>
      <pubDate>Fri, 21 Feb 2025 09:35:05 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>手术检查等费用一般多少</title>
      <link>http://www.pizhiai.com/topic-50.html</link>
      <description><![CDATA[切除手术报销前费用一般不超过10万。放疗目前报销前总费用约5-6万元（瑞金医院，25次一疗程）。热消融一次费用医保报销前约3.6万元（瑞金医院）]]></description>
      <category>问答</category>
      <author>有土有木</author>
      <pubDate>Fri, 21 Feb 2025 09:34:13 +0000</pubDate>
    </item>
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