关于我们自 2023 年 5 月亲属被诊断为罕见病肾上腺皮质癌以来，便开始了漫漫求医之路，期间得到了很多热心人士的帮助，看到新入群者一遍遍询问相同的问题，深感普通人看病求医之艰辛，遂决定草拟一份互助指南，方便大家取用。但求能够帮助大家减少求医弯路，减轻经济负担，病人减轻痛苦，获得较好疗效。医学发展迅速，本指南也会及时更新，不管新人还是前辈，如能受益一分，便是此指南最大的意义！爱出者爱返，福往者福来。此互助指南非商业行为，无相关协会、学会、非盈利性组织联盟、医药公司、中介、购药代表等支持，文中内容基本上均为群友亲身经历、实证有效并在群中达成共识后总结提炼而来，免费共享。恳请获得此指南者，也不要用于商业行为。发布此互助指南纯粹为抛砖引玉之意，其中有关诊断、治疗、服药等涉及医学专业知识或行为的，也请遵医嘱，此指南不可替代医生，仅做个人学习参考，如有错谬以问诊医生意见为准。梦虽遥，追则能达；愿虽艰，持则可圆。感谢群友不断批判修订指正增补完善，相信群友的每一份付出，都是对曾经收获到的帮助最好的回报，也祝愿这份美好永续流传！