收藏本版

群话题今日: 0|主题: 71|排名: 1

1、群分享内容来自于ACC(肾上腺皮质癌)微信交流群病友之间的分享与建议。自身亲历的经验总结，不能作为治疗的依据，特别是一些处方药物的使用。
2、您可以拿着病友分享的经验和自己的主治医生商谈。切不可擅自套用，如出现不良后果，责任自负。
3、殷切期望更多的病友能参与到群分享板块的经验留存和内容纠正，帮助到更多的ACC友友。

返回发新帖

新窗全部主题最新热门热帖精华更多 \| 显示置顶		作者	回复/查看


隐藏置顶帖【置顶】配合米托坦吃的辅助药，协和邓教授方案及米托坦服用方法。 1、法莫替丁，护胃药每天2粒（每天2次，每次1粒），餐前。 2、易善复，护肝，每天3、4、6粒（每天3次，每次1-2粒或每天2次，每次2粒），随餐。 3、甲钴胺，护神经，每天3粒（每天3次，每次1粒）餐后。 4、醋酸氢化可 ... 共1张	home310 2025-3-13	0848
隐藏置顶帖【25年6月3号更新】米托坦药商黑名单，切记不要从这些渠道购买，黑心药商。不良贩子 1、微信昵称：徐五、微信号：dh18502152939（病友购买米托坦后不发药）医生推荐的高价渠道目前从病友获悉已3家医院医生推荐病友高价购买仿制米托坦请务必警惕。 1、上海复旦肿瘤医院的张** (按照美版原 ... 共3张	home310 2025-3-5	0861
瑞金医院孙福康上班在几号楼，几层，诊室? 瑞金医院，孙福康上班在几号楼，几层，诊室? 共1张	home310 7 天前	030
PETct高代谢一定报转移瘤吗？ PET-CT假阳性率很高，大约25%。（病友查报了4个高代谢灶，一个一个都排除了。） Petct有问题的话，还得ct，pet只作为全身指标而已，主要还是看局部ct更准确。还是要结合CT，关键是CT增强（医生原话） ...	home310 2026-3-17	027
是否单独测试微卫星稳定和肿瘤负荷？微卫星不稳定有几种检测方法，一个是免疫组化，这个常规三甲医院的病理科都是有这个组套的，只是取决于开单医生的认知，通常不会主动开，好像看群里报告瑞金是常规开的。第二是pcr法，这个就是金标准，也就是片段 ...	home310 2026-3-13	027
化疗的病友都是用的输液港还是PICC置管？输液港方便一些，贵一点，装港拆港都要小手术一下。	home310 2026-3-13	025
大家知道华西医院可以线上问诊么? 华医通APP. 但最好第一次是线下面诊	home310 2026-3-11	038
放疗后头痛服用双氯芬酸钠双释放肠溶胶囊可缓解。双氯芬酸钠双释放肠溶胶囊是一种止痛、抗炎药，主要成分是**双氯芬酸钠，属于非甾体抗炎药（NSAIDs）常见规格： 75mg/100mg 一般：每日1次或2次整粒吞服，不能嚼碎或掰开最好饭后服用 ...	home310 2026-2-27	037
免疫+抗血管治疗目前常见的方案及费用帕博利珠单抗（费用：两年14万元左右，有赠药）四川华西医院（卡瑞利珠+阿帕替尼）北京协和医院（特瑞普利/恩沃利+仑伐替尼（1年费用：3240×2×12=77760元））上海瑞金医院肿瘤科：替雷利珠（1年费用：2507 ...	home310 2026-2-9	0108
儿童服用米托坦对肾上腺的损伤是否可逆？病友反馈：儿童，停米后基本上都恢复了。还需要长期补充激素，其它停米的，服用一段时间之后，激素也都慢慢停药了。	home310 2026-1-21	082
做免疫后声音嘶哑的吗？有什么办法改善？病友回复：当初开始打免疫的时候也是的，声音严重嘶哑将近一年，后来慢慢好了。期间没有用任何药物。	home310 2026-1-19	095
协和医院那些医生可以开米托坦和浓度检测泌尿外科 1、邓建华 2、张玉石 3、李汉忠 4、赵扬如有错误，请指正。	home310 2025-12-31	0129
智慧医疗体可以联系到瑞金苏颋为主任的方法. 分享一个，智慧医疗体可以联系到苏主任的方法，昨天在苏门诊加号碰到的人告诉我的，以合肥为例，在本院医生陪同下视频问诊，价格好像两百四五十。 ... 共1张	home310 2025-12-31	0124
做完增强核磁和ct平扫过后开始吃东西后犯恶心呕吐，吐完就舒服了没其他反应可能是打那个药水（造影剂）的问题，若干病友也出现类似的问题。通常2-3天恢复。	home310 2025-12-10	0130
父亲腿肿，胸闷气短，到医院检查有血栓，现在医生给了两种治疗方案。我父亲腿肿，胸闷气短，到医院检查有血栓，现在医生给了两种治疗方案，一是手术按滤网，防止血栓进到肺部，再放药溶解血栓，二是保守治疗，凝血治疗，但会反复，效果没有手术好，目前很纠结，我父亲现在是三次复发， ...	home310 2025-12-8	0133
瑞金住院，家属可以陪同吗？最多允许几个家属啊？泌尿外科：最多1个（会给家属证），手术当天以及术后第二天允许家属11点到并陪床一晚（晚上发陪护躺赢）陪护躺椅，早晨7点会清场查房介入科：陪护证一个，随便进出。 ...	home310 2025-12-3	0249
碘125粒子植入后患者注意事项及出院后防护患者注意事项：中国国防科工委测试结果表明，碘 125 粒子植)治疗对医生及患者造成的辐射损伤远低于国家防护构准，因此家属不必为辐射安全担心。碘125粒子放射范围较小，对肿瘤周围正常组织影响较小。患者在植入治 ...	home310 2025-11-19	0203
术后多久可以洗澡？没拆线时可以在纱布上粘医用PU膜防水，短时间洗完后再重新换一下干纱布就行，不要让伤口处于潮湿的状态就好。就相当于洗完澡后自己在家换药了一次，换药时尽量无菌操作，减小伤口感染的风险。换纱布的时候用碘伏在 ...	home310 2025-11-9	0181
枸橼酸莫沙必利片功能性消化不良、呕吐、早饱、上心、嗳气、恶心、腹胀、上腹痛。口服，一次一片，一日三次，饭前或饭后服用。	home310 2025-10-31	0160
粒子植入注意事项 1、粒子植入需要住院约3天（瑞金医院）。 2、植入后需要平躺。 2、植入后需要穿着24小时穿铅衣(比较厚重)，远离他人特别是儿童和孕妇。	home310 2025-10-30	0222
护骨针地舒单抗一定要用120计量的地舒单抗一定要用120计量的，60+60一定不可以。我们当地医院只有60计量，多次问说一样用。我在瑞金骨科大夫强调，骨转移一定要用120的。	home310 2025-10-28	0181
恩沃利单抗的费用。恩沃利单抗5980一支买2申请领2，买4申请领4，买6申请领2年无疾病进展，总计2年自费12支71760。皮下注射，自己在家就可以打。	home310 2025-10-28	0200
在瑞金住院复查，苏开的住院单，如果需要消融或其它，消融医生是自己联系的还是内分泌病友回复：先在内分泌住院检查后转到介入科做消融的，医生、方案这些都是内分泌医生沟通好的	home310 2025-10-23	0177
艾帕洛利托沃瑞利单抗的使用费用艾帕洛利托沃瑞利单抗 4600一支，每次3-4支。用一次赠一次，再用一次赠一年，一年费用大概在5万多元。三次都会评估一下效果如无效，就不在赠药。 ...	home310 2025-9-23	0311
米托坦血药浓度送检，血液离心冰箱版本血液离心（冰箱版） 1、冰箱温度条增值2-8摄氏度 2、竖放 3、静置4个小时以上 4、血液可见分3层 5、有条件买个医用小冰箱（非必要）	home310 2025-8-5	0278
腹部肿瘤引起的腹水怎么处理？腹部肿瘤引起腹水，考虑抽出。 1、引流管放腹水，马上就补人血白蛋白（378元一瓶）。 2、医生又开的在输康莱特注射液体控制腹水，还用针打药物（抑制腹水的药）到引流管直接到腹部治疗。 3、一周一次抑制腹水药，打 ...	home310 2025-4-7	0313
大汗淋漓怕热，过一段时间就好了，时有时无？大汗淋漓怕热，过一段时间就好了，时有时无？友友回复是：这种就是明显的虚，气血虚，出的都是虚汗。不能大补，大补补不进去。如何补？ 1、可以吃点阿胶，泡点参片喝喝，喝完参片可以吃点，或者去开点中药补下 ...	home310 2025-4-7	0247
抽血、化疗、打针，漏针后血管就会红肿瘀血怎么办？ 1、去京东买个（喜辽妥）多磺酸粘多糖乳膏，用这个药膏，病友亲测好使，一天擦个2-3次。（买进口的，好的那个） 2、老在一个地方插针，易硬化。 ...	home310 2025-3-31	0220
保肝药物组合供参考，请以医嘱为准。保肝组合：第一组合：易善复+天晴甘平第二组合：易善复+美能；第三组合：易善复+阿拓莫兰第四组合：以上各组合+奶蓟住院输液：易善复6支 + 异甘草酸镁（天晴甘平）3支， ...	home310 2025-3-28	0312
米托坦血药浓度会因为吃米的量变少而降低吗？浓度累计的过程，大概率。浓度释放的过程，可能还升高。	home310 2025-3-27	0242
依托泊苷一天吃一粒可以吗？中途需要停药吗？依托泊苷片为口服化疗药，每天口服剂量应根据你的医生意见用，一天一片估计不够。药浓度值达不到会影响效果。吃20多天会停药几天，然后再接着吃。患者个体差异都有，一定按你的医生要求吃药。 ...	home310 2025-3-24	0194
[瑞金一病友方案]EDP+米托坦的化疗方案及疗后副作用警示。来自于群病友瑞金的EDP+米托坦化疗方案。每个疗期：多柔比星200Mg（第1天）依托泊苷一天3000Mg（第2天至第4天）顺铂是1500Mg（第3天至第4天）米托坦6粒（疗期每天）每4周1个疗期。以上方案可以拿回本地医院 ...	home310 2025-3-17	0451
[求建议]第5次化疗结束刚好过去1周，感冒了白细胞1.29+，吃不了东西，停米一天。问：我妈妈第5次化疗结束刚好过去1周，现在白细胞1.29+，昨天又有点小感冒，已经有一两天吃不下去东西了，米也停了一天了，有类似的战友吗？可以给点建议参考吗？答：建议马上去医院，我老婆上次化疗回家感冒了就 ...	home310 2025-3-14	0106
癌症放化疗后治疗效果的评价标准(RECIST) CR-就是完全缓解，没有残留肿瘤，这是放化疗最好的效果; PR-就是部分缓解，肿瘤有缩小，一般是最大径缩小大于30%; SD-就是肿瘤稳定，或者缩小不到30%，或者增大不超过 20%; PD-肿瘤进展(一般肿瘤最大直径超过基线20% ...	home310 2025-3-13	097
上海瑞金医院PET/CT报告领取方式。 1.门诊：4号楼2楼报名字领取(检查次日14:00) 2.病房、体检中心：检查次日14:00会送至病房护士台 3.领取时间：周一至周五12:00-16:00(节假日除外) 报告可暂存一个月，请尽快领取绑定“瑞金医院小程序”也可查看报告( ...	home310 2025-3-12	0341
消融，放化疗之后的免疫会更有效果？ 1、消融我记得之前有说是受益的，会使肿瘤裂解释放抗原，T细胞识别以后会增强免疫效果 2、联合用药的好处，如果病人耐受的话。我看资料里有放疗后再免疫，化疗后再免疫的做法，理论上是很有道理的。师永刚的书 ...	home310 2025-3-11	0120
K药(帕博利珠单抗)的费用及赠药的相关规则。 1、第一次第二次自己购买，送两次，再买两次，后面全送，前提要求是影像受益。所谓受益就是不发展就算了有效。 2、从你打的那一刻起两年内赠药。 3、每次费用35000元左右（两支） 4、需要自己自费4次，总费用4*35000 ...	home310 2025-3-11	02015
吃了米托坦，肾上腺肿瘤疼……请问你们有过这个情况吗请参考：有时候米非常有效，肿瘤出现坏死，会出现疼痛!	home310 2025-3-11	084
化疗的时候要埋输液港吗？化疗要输液港或者picc。	home310 2025-3-11	0111
门特具体叫啥名？怎么我去我们当地医保部门咨询说不知道？门诊慢特病要先找医生开了证明再回当地医保局去办。上图证明拿回户籍地医保局办理就可以了。共1张	home310 2025-3-11	0109
放疗、化疗病人升白细胞，血小板膳食营养小知识放疗病人在治疗期间往往出现口干、咽痛、咽下困难等，可采用半流质饮食，主食如稀饭、红枣粥、面包、馄饨、面条等,配以营养丰富的肉、鱼、蛋、豆类、蔬菜，一天可用1-2次点心，如牛奶冲蛋、菠菜肉末面片、藕粉、白木 ...	home310 2025-3-10	0135
服用米托坦辅以鱼肝油可提升浓度？鱼肝油怎么吃？ 1、服用米托坦辅以鱼肝油是否可以提升浓度，群内病友不少这么搭配吃，效果还不错，推荐购买鱼肝油辅助米托坦。 2、鱼肝油1500mg每天1粒，1000mg的每天1-2粒即可，不要贪多；随米同时服用。 ...	home310 2025-3-9	0166
温暖医生APP预约苏苏颋为教授视频诊断1,2,3... 1、应用商店搜索“温暖医生”下载app 2、搜索用“苏颋为”三个简体字，上海内分泌科。 3、建议购买vip卡，9.9元一张（有效期一年），每次咨询可节约30元。 ... 共2张	home310 2025-2-27	1209
转氨酶要是高3倍的话，吃什么药护肝吗？转氨酶要是高3倍的话，找主治医生再问一下吧。要不要多加一个双环醇。我一直吃易善复，验完转氨酶高2倍，就让加双环醇了	home310 2025-3-6	077
关于什么时候吃米托坦的一些个人看法，仅供参考。米托坦对预防转移，复发的确没有准确的说法。但是对于复发，转移高风险提前吃米（例如：有癌栓、ki67高、局部侵犯、核分裂大于5，透明细胞小于25%、淋巴结肿大、肿瘤出血、肿瘤坏死）在转移或复发后浓度快速积累上 ...	home310 2025-3-6	0124
可以带着放疗定位的标记洗澡吗？可以洗澡，洗澡的如果大了的话，可以到那个服务台让他重新搞一下定位的。洗慢一点，不要搓它就是了。不容易掉。	home310 2025-3-5	0138
大姨妈期间，能不能做增强核磁检查? 以下答案来自于Chat GPT 姨妈（月经）期间是可以进行增强核磁共振（MRI）检查的，但需要注意以下几点： 1. 不影响MRI成像增强MRI使用的是钆对比剂（非碘造影剂），通常不会受到月经的影响。磁场对经期没有影响， ...	home310 2025-3-5	0332
华西本院住院一般多久可以预约到床位？肿瘤科一般1-3周。根据收入院的医生，每个医生有固定的床位数量。	群助手 2025-3-3	2845
贫血怎么补？ 1、喝五红汤，吃猪肝 2、贫血主要还是饮食上多注意，多吃牛肉，猪肝，鸡蛋，牛奶，牛肉干，猪肉脯当零食，没事就吃五红汤：五红汤的功效主要是补血、养颜、增强免疫力，适合体质虚弱的人。核心食材（经典配方） ...	群助手 2025-3-3	0138
拉肚子喝电解质水能不能稍微缓解一下？如何处理？ 1、如果一天没有超过四次的拉肚子，只不需要吃止泻药物，如果超过了四次，是吃需要吃止泻药物的，像刚才上面病友说的上气感。这个联菌是属于等于是护肠胃的，还有护胃的药物，比如达喜法、莫替丁都可以吃。电解质水 ... 共1张	群助手 2025-2-28	0224

群话题 今日: 0|主题: 71|排名: 1

群话题今日: 0|主题: 71|排名: 1