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1、ACC问答版块内容来自于病友家属有土有木授权的《肾上腺皮质癌新手指南》一文的内容分拆。
2、所有内容均来自于ACC微信病友群的话题讨论，有土有木花费了大量的时间和精力对内容进行的整理、编辑、文献资料查询。
3、该板块内容会保持持续更新，同时会对现有内容进行补充完善，希望能帮助ACC病友解决治疗过程中遇到的问题。

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隐藏置顶帖【置顶】《ACC新手指南问答》前言、后记与致谢！前言：自2023年5月亲属被诊断为罕见病肾上腺皮质癌以来，便开始了漫漫求医之路，期间得到了很多热心人士的帮助，看到新人们一遍遍询问相同的问题，深感普通人看病求医之艰辛，遂决定草拟此文，方便大家取用。但求能 ...	有土有木 2025-2-21	0280
隐藏置顶帖米托坦血药浓度哪些地方可以检测，注意事项有那些？米托坦血液浓度最好在清晨采样，至少在最后一次给药后12小时，以防止误测出高浓度。目前，全国开展米托坦血药浓度测试的医院有： 1、华西医院。华西医院可以通过寄干冰桶和器材，患者在当地医院（社区医院沟通后一 ... 共1张	有土有木 2025-2-20	2723
华西朱育春和彭星辰的线上问诊途径吗？下载华医通	home310 2025-4-29	0309
国内外治疗ACC有最新进展么？美国、欧洲、日本等发达国家都有著名的医院治疗ACC，如果经济、陪护等方面条件允许，国内医院不再提供治疗方案，也可以选择出国治疗。具体成功的案例可以参考师永刚《无国界病人》，里面有详细的治疗记录。比如文中 ...	有土有木 2025-2-21	0176
儿童ACC治疗有哪些值得关注？结论：儿童ACC治愈率明显高于成年人，建议化疗不建议米托坦治疗。权威医院有北京儿童医院、上海新华医院（袁晓军）等（希望知情者继续补充）。北京儿童医院治疗，手术在西城区北京儿童医院，现在北儿肿瘤内科搬迁 ...	有土有木 2025-2-21	092
协和医院就医有哪些可以分享的？（一）挂号协和医院官网首页就有挂号的各种介绍，如果医生普通门诊挂不到号，可以挂特需号、国际部号，一般特需号知名专家300元、副主任200元、主治100元，国际号一般900起（如张玉石门诊号100元，特需号300元，国 ...	有土有木 2025-2-21	0178
华西医院就医有哪些可以分享的(绿色通道申请)？华西医院罕见病中心为患者提供了线上申请与现场申请两种绿色通道。一、线上申请： 1.进入“华西罕见病”或“四川大学华西医院”微信公众号，或扫码下载“华医通”APP； 2.进入“诊疗服务”或“罕见病服务”，然后 ...	有土有木 2025-2-21	0504
瑞金医院就医有哪些可以分享的？如果是外地患者去瑞金医院放疗，建议去瑞金北院（在嘉定区）放疗，具体医生可请蔡钢医生团队，瑞金本院和北院放疗医生一样，方案一样，效果一样，但是房租便宜（瑞金本院门口房租约250-300一天），瑞金北院门口就有 ...	有土有木 2025-2-21	0199
日常生活有哪些需要注意的？比如作息、饮食、心态、运动、工作、生育？建议重新开始一种比较良好的生活方式。原来可能工作的原因，有大量的烟酒或者是不规律的作息时间、熬夜等等，建议重回正常的生活轨道，包括规律作息，充足睡眠或避免过度劳累，饮食上就是均衡，因为病人始终需要形成 ...	有土有木 2025-2-21	061
什么是肾上腺危象？有哪些要注意的？肾上腺危象（AC）最主要的临床特点是低血压和低血容量，但常伴有非特异性症状，如厌食、恶心、呕吐、腹痛、疲劳、嗜睡、发热及意识改变。症状的隐匿性发作常常导致误诊或诊断滞后。请病人和家属务必重视，该病极易导 ...	有土有木 2025-2-21	076
已经看过很多资料文献了，是否自己确诊ACC、自我治疗及服药？确诊ACC一定要以病理为准，有可能还需要免疫组化后确定，甚至于免疫组化还无法确诊，那就有必要请国内知名医院（瑞金、协和、华西等）内分泌科、泌尿外科、肿瘤科ACC专家来确诊。不可个人查资料、问网友等便个人私自 ...	有土有木 2025-2-21	059
个人养老金怎样办理？怎样最合算？ 1.缴费环节：个人向个人养老金资金账户的缴费，按照12000元/年的限额标准，在综合所得或经营所得中据实扣除。 2.投资环节：计入个人养老金资金账户的投资收益暂不征收个人所得税。 3.领取环节：个人领取的个人养老金 ...	有土有木 2025-2-21	057
个税综合所得年度汇算怎么办理？一般办理年度汇算时间为3-6月份，汇算上一年度的个税。特别要注意的是：如果存在奖金的情况，在奖金计税方式选择时，目前有两种方式可以选择，第一种是单独计税（这是一般财务发奖金当月采取的方式），第二种是全部 ...	有土有木 2025-2-21	059
个税专项附加扣除中大病医疗怎么填报？目前有7项专项附加扣除：子女教育、继续教育、大病医疗、住房贷款利息或者住房租金、赡养老人、3岁以下婴幼儿照护，相关具体要求可见“个人所得税”APP，一般每年年底前填报，对于其中部分专项附加扣除（如子女教育 ...	有土有木 2025-2-21	099
低保怎么办理？根据民政部《最低生活保障审核审批办法（试行）》，户籍状况、家庭收入和家庭财产是认定低保对象的三个基本要件。持有当地常住户口的居民，凡共同生活的家庭成员人均收入低于当地低保标准，且家庭财产状况符合当地人 ...	有土有木 2025-2-21	098
大病医疗救助怎么办理？大病医疗救助是指依托城镇职工基本医疗保险、城乡居民基本医疗保险结算平台，对困难群众提供快捷服务、覆盖城乡科学规范的一种新型医疗救助制度。大病救助的对象包括了七大群体。一是农村五保户；二是城镇的“三无人 ...	有土有木 2025-2-21	0104
什么是药品双通道？患者在医院或者纳入“双通道”机制的定点零售药店都可直接医保结算并享受相同的医保报销待遇。办理流程： 1.需购买双通道的药品需经具有双通道药品处方资格的医生办理处方； 2.患者携带相关材料和医保电子凭证或社 ...	有土有木 2025-2-21	0141
生病之后还能买保险么？如果以前没有给病人买过医疗保险，建议每年11-12月份为病人购买沪惠保、江苏医惠保1号等类似政府普惠型保险，费用一般在每年两三百元左右，优点在于生病之后也可以购买，有些地方还可以使用个人医保卡内存款帮父母亲 ...	有土有木 2025-2-21	072
请问异地就医怎么办理？如果是外地人员异地就医，建议提前去当地市（县、区）医保局咨询政策（网络查询电话号码后咨询较方便，或者各地医保微信公众号等也可咨询办理），可以提前办理异地转诊、门慢、门特等手续，特别是对于手术、放疗住院 ...	有土有木 2025-2-21	0125
手术检查等费用一般多少切除手术报销前费用一般不超过10万。放疗目前报销前总费用约5-6万元（瑞金医院，25次一疗程）。热消融一次费用医保报销前约3.6万元（瑞金医院）	有土有木 2025-2-21	0183
中医中药在ACC的治疗中是否有用武之地？（一）实事求是做好对症治疗。虽然无法速效治愈ACC，但是如果能够做好对症治疗也是很了不起的。比如因为放疗、化疗、吃米托坦等各种治疗导致出现疼痛、厌食、疲劳、失眠等不良反应时，能够及时用中医消除解决这些问 ...	有土有木 2025-2-21	0130
如何辨别中医治疗ACC？世上常见的骗人手段大抵也就那几种，但是与其说是骗人，不如说是对人性需求的拿捏，绝大部分人在类似的情景条件下，很难逃出陷阱。所以罗列一些常见的障眼法，方便大家提高辨识真伪的能力，当然具体到中医治疗ACC也 ...	有土有木 2025-2-21	0120
担心米托坦副作用，氢化可的松是激素药，怎么办？患者和家属常常会对米托坦、氢化可的松等用药有各种担心，比如米托坦有剧毒、副作用大，氢化可的松是激素药，吃上了就要吃一辈子等各种顾虑，又或者服药比较麻烦等因素导致不愿用药或者突然停药。任何治疗都是基于 ...	有土有木 2025-2-21	0204
ACC检查、复查的检查要点有哪些？手术后2年内可在当地三甲医院（或手术医院）每3个月检查一次胸部CT平扫+上腹、中腹、盆腔核磁共振加强（实际医院开单子的时候是上腹核磁共振加强+中腹、盆腔核磁共振平扫，腹部和盆腔部位的检查，磁共振比CT更加容易 ...	有土有木 2025-2-21	0224
医生喊我做基因检测，有必要做吗？基因检测费用在1万元左右，如果基因检测对病人而言只是用来找靶向药，目前来说几乎没有意义（靶向药匹配率据说为1%，但是目前仅听说过有一例是基因突变吃靶向药治愈的）。至于基因检测是用来确诊ACC这个病（有可能在 ...	有土有木 2025-2-21	0160
复发或转移，哪些情况是可以做消融，需要注意些什么？对于原发性恶性肾上腺肿瘤或肾上腺转移瘤，如果患者因心肺功能差或高龄不能耐受手术切除，或者患者拒绝行手术切除，或者手术切除后复发或其他局部治疗复发者（如肾上腺转移肝、肺等），且肿瘤最大径≤5cm，且无其他 ...	有土有木 2025-2-21	0117
术后放疗后有哪些注意点？术后放疗一般三甲医院都可以做，是目前较为成熟的术后辅助治疗。一般术后1-3月内开展，医生认为有需要的情况下依据病人身体恢复情况越早越好。一期和二期KI67小于10%的患者是否需要米托坦治疗未有明确结论，但是建 ...	有土有木 2025-2-21	089
病情在什么情况下，适合做立体放疗？目前已知华西医院可以做立体放疗。主要适应证请遵医嘱（以肺部为例）： 1、局限性转移灶单个或少数转移灶：当肺部的转移灶为单个或者数量较少时，立体放疗可能更适用。例如，如果仅发现1-3个肺部转移灶，通过立体 ...	有土有木 2025-2-21	081
肾上腺皮质肿瘤多大就要警惕是ACC了？目前临床来看，肾上腺皮质肿瘤体积是非常重要的，超过4 公分以上肾上腺皮质肿瘤，一般不会是良性肿瘤，良性肿瘤不是这种生长方式，但是即便它是一个恶性肿瘤，通过良好的手术是可以让患者痊愈的。正因为上述原因，建 ...	有土有木 2025-2-21	094
术后、化疗后危险期是什么时候？有哪些需要注意的？务必要注意做好术后、化疗后护理工作，如果患者出现异常情况（比如不断腹泻、发烧等），体征不好时要及时就医治疗（急诊！），切不可因为刚出院又要进医院而拖延（病人可能会比较抗拒，要做好安抚工作，从医院刚回家 ...	有土有木 2025-2-21	088
米托坦都有哪些版本？各自价格多少？目前国外正版的普遍价格在6000元以上，如代购香港迈极康买5赠一（差不多6000多一瓶），代购香港环球也有，正版主要有美国、意大利、加拿大、法国版等等。国内2025年1月已上市的是利舒仁牌米托坦，目前全国19个省份 ...	有土有木 2025-2-21	0159
肾上腺皮质癌手术目前有哪些注意点？推荐采用开放性手术，肿瘤比较小且没有局部侵犯证据的患者也可考虑做腹腔镜手术，建议局部淋巴结切除术（淋巴清扫）。大部分预后不好的都是做微创手术而引起的。术后三个月内是黄金治疗时机，辅助治疗要个案考虑。 ...	有土有木 2025-2-21	066
目前主流的治疗ACC的流程、方案是什么？如果希望深入学习了解ACC相关医学知识、最新进展、指南共识，可关注“CK医学Pro微信公众号”。里面有详细的具体流程、方案等基础性资料（几十万字均为北京301医院内分泌科陈康医生所翻译），主要内容有： 1.指南共 ...	有土有木 2025-2-21	073
ACC真的如X音、X书、X度等上所说，预后极差，甚至于5年生存率为0么？需要提醒的是，患者和家属通过网络科普、查询文献资料时，一定要仔细甄别，特别是对于资料的年代要看清楚。很多让人绝望的结论都是源于2018年以前的病例（特别是2012年以前，有的文献显示5年生存率为0，甚至于有的 ...	有土有木 2025-2-21	0107
购药(特别是米托坦)如何防诈骗？网络购药时，对于未实名的微信、支付宝等情况，建议除非交易非常安全等，才能转账。或者在病友群中多咨询一些靠谱的购药途径再购药付款。对于网络购药的价格，建议在病友群中多问问，价格有变动时病友群中会及时进行 ...	有土有木 2025-2-20	0159
请问常见的免疫治疗+抗血管有哪些？因为目前免疫治疗ACC的效果没有明确，一般还会跟米托坦、放疗、化疗、抗血管（并非ACC适用症，属于尝试用药）等治疗方法联合使用，但是确有部分幸运的晚期ACC效果较好。正因为目前属于尝试阶段，各大医院有可能会有 ...	有土有木 2025-2-20	0147
米托坦的不良反应副作用有哪些？米托坦可能发生相互作用的药物请遵医嘱。米托坦常见的不良反应。大多数患者会出现不同程度的不良反应，其中常见的不良反应为： 1、胃肠道反应（发生率80%，厌食、恶心、呕吐和腹泻） 2、中枢神经反应（发生率15%~40 ...	有土有木 2025-2-20	0131
米托坦的服用方法，需要服用多长时间？对于成年ACC患者，米托坦具有不同的起始治疗方案，当前最常采用的为高剂量方案和低剂量方案。此外，米托坦属亲脂性药物，建议与富含脂肪的食物（如牛奶和巧克力）同服。若漏服1次剂量的药物，继续正常剂量服用下1次 ...	有土有木 2025-2-20	093
请问采用米托坦治疗有哪些注意点？米托坦是目前治疗ACC有确切疗效的孤儿药（客观反应率20%-30%，务必及时检查复查，如果无效或者进展要及时调整方案）。一般要配合醋酸氢化可的松或者醋酸可的松（调节激素，肝功能不全者、肝损严重者应采用醋酸氢化 ...	有土有木 2025-2-20	0167
请问目前治疗ACC经验最丰富的医院、医生有哪些？国内目前治疗肾上腺皮质癌（ACC）经验最为丰富的医院为上海瑞金医院（苏颋为）北京协和医院（张玉石、邓建华）四川华西医院（朱育春、彭星辰、王辛、陈涛）广州中山大学附属肿瘤医院（郭胜杰）北京301医院（内 ...	有土有木 2025-2-20	1165
非大城市、缺乏就诊经验的普通家庭，如何获得最好的治疗？是否小城市的医院就没法治您可以打开思路，不要局限于线下面诊，要利用好网络工具，可线上、线下结合问诊，获取最先进的治疗方案和理念。由于ACC是罕见病，国内目前现状是即使省级人民医院这种级别的医院，都有可能没有相关诊治经验，为了 ...	有土有木 2025-2-20	085

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