[化疗+免疫+靶向]小丽(女)，2020时年32岁，熊猫血

有土有木 · 发表于 2025-3-6 22:05:41

小丽，女，2020年（当时32岁）7月发现ACC，心脏、腹腔淋巴结转移，后又肝转移、肝腹水，5年来接受过化疗、米托坦、化疗+安罗替尼、化疗+免疫：替雷利珠、化疗+免疫：信迪力、肝栓塞、双免疫等治疗，肿瘤尺寸逐渐减小或消失。目前正在接受放疗，同时包括工作、干家务、带娃、开车等等日常生活并无异常。小丽，女，山东临沂人。2020年（当时32岁）7月产后一月，老是咳嗽。开车送孩子上户口经过医院，便前往乡镇医院做个检查，结果肺部没有问题，却发现左肾上腺占位，心脏长满东西怀疑包心积液，建议转院市人民医院。

在本地市人民医院全身检查后，医生认为病情极为严重并罕见。其中B超结论是“右心房内中等回声团，提示:血栓。下腔静脉全段闭塞。左肾静脉闭塞。”医生认为如果治疗可能需要高位截肢，因为血液已经不流通了，所以建议去省城诊治。此外医生强制患者坐轮椅并不让患者乱动，无意间医生还透露出患者这辈子可能就是躺在轮椅或者床上了。于是患者趁医生不注意就自己下了轮椅跑了。然后转院到省立医院，医生认为是ACC，手术成功率很小。因为患者是熊猫血（又称RH阴性血），手术需要用血，在血友群的群友建议下，认为应该去北京、上海等地大医院治疗。而后患者又在爱人的陪伴下前往上海仁济医院就诊，各种检查后又穿刺，然后各大医院院长会诊3次后认为患者生命力极强，肿瘤和孩子是一起长的，同时医生也仅限于安慰而无法给出治疗方案。

又进行了基因检测，花费1.7万元，有38个基因突变，但医生认为有钱可以继续治，没钱也就不给治了，已经几乎算是等同于放弃患者让患者回家。患者就此万念俱灰准备放弃治疗，只想在剩下的时光里回老家看看父母和陪陪3个孩子以及家人。就在住院期间认识了一位ACC病友的姐姐，然后进入了病友群中。前群主等群友不断安慰患者，病友的姐姐还带上米托坦到宾馆看望患者并送给患者吃，看到患者在上海两个月花了很多钱却没有真正开始受到治疗，建议再去上海瑞金医院试试。于是患者又去了瑞金医院加号问诊苏医生，苏医生也认为患者已经非常严重，可能也就2-3个月的生存期了，建议患者先吃米并找黎浩医生化疗。于是又找到黎浩医生，黎浩医生也认为很严重，建议先不吃米而是化疗试试，并且也可能只有1%的希望。

然后就先做了3次化疗，发现肿瘤已经减小，黎浩医生认为患者精神方面都还可以，估计能撑过10次，准备加到10次化疗。但是做了6次后就结疗了，肾上腺肿瘤也从12厘米减小为7厘米。化疗结疗后采用米托坦治疗，黎浩医生建议加上安罗替尼，6个疗程的安罗替尼治疗后患者认为并不显效，后停用。2023年左右疫情爆发，因为新冠阳后停米一月左右，肝部出现很多肿瘤，但是肾上腺肿瘤一直在缩小，直至目前已减小为4.2厘米，同时心房肿瘤治疗后减小为0.8厘米，此后一直大小未变，腹膜后淋巴结也在治疗后减小。此后在省肿瘤医院用过免疫替雷利珠治疗6个疗程，肝部肿瘤依旧长大。于是省肿瘤医院医生建议尝试栓塞治疗肝部肿瘤，栓塞治疗后效果很好，目前仅有1-2个肿瘤残留。两次栓塞之后，由于患者血管有点细，医生考虑以后再说。同时省肿瘤医院医生听到患者讲前期化疗效果挺好，又建议再做化疗。于是化疗+免疫：信迪力3个疗程，没有效果后结束。此后也尝试过双免，可能跟米同时治疗副作用很大，加上手臂血管特别细，不好扎针，做完一次后未继续。

最近一次2024年12月的检查结果主要结论如下：原诊“肾上腺皮质癌肝转移、肾上腺转移、腹腔淋巴结转移治疗后”复查与2024年9月比较:1、左侧肾上腺肿块，最大截面约46mmx25m，密度不均匀，不均匀强化，范围较前相仿，内可见高密度碘油沉积，高密度影较前相仿，为治疗后改变，结合临床:2、腹膜后周围见多个大小不一淋巴结，较大者(6-25)短径约为15mm，较前略缩小。3、肝内多发结节、肿块，强化不均，部分内可见高密度碘油沉积，边界欠清晰，碘油沉积局部较前新出现。目前患者正在接受放疗，因同时吃米反应强烈已停米，其它一切稳定，包括工作、干家务、带娃、开车等等日常生活并无异常。一个微信试问，然后就电话交流了整整81分钟。初听，好像是一个又一个精彩的传奇故事，而且这种故事很难说可以被复制推广。比如，在上海等待治疗期间腹水慢慢增多，在化疗之后，腹水更多肚子更大，体重也由原来的104斤增加了四五十斤，小腿几乎跟大腿一样粗。

各大医院都不愿意接受她，给她抽腹水的时候，她选择了乡镇医院，一个愿意抽，一个敢抽，然后就成功了，体重也降到一百二三十斤。化疗完6次、吃上米之后，患者从此就跟正常人一般一个人开车、看病等等。虽然刚开始治疗的时候，几乎所有的医生都觉得希望渺茫而被患者怼过，但是当一次次治疗之后，这些医生都惊讶于患者生命力如此之顽强，同时也在一次次的治疗过后，医患关系变得十分融洽。患者第一次化疗之后回家看望父母，见到女儿皮肤蜡黄、肚腹又大、形容枯槁，父母心疼到崩溃。想到旁人儿女高矮胖瘦还嫌难全人意，痛哭只愿老天还一个健康女儿再无他求——患者泪流满面许下诺言，一定会做到不让父母担心。4年之后，与父母嬉笑之间，真真犹如轻舟已过万重山而誓言已验。说走就走，说干就干，一次次绝望到眼看要放弃，却又峰回路转。

一次次痛苦到就要无法忍受，依然咬紧牙关，又能满血复活。这样一个风风火火的山东爽利姑娘好像就浮现在眼前，善良坚韧而又顽强不服输。除此之外，她说她想偷懒，但是我却知道她做了很多；她还怕扎针，但是我也知道她还是扎了很多针，或许这才是一个真真切切可感可知的凡人吧。5年的治疗过程浓缩到81分钟的匆匆交流，只能是蜻蜓点水，而这81分钟写到纸上又是简而概之。言者无须动情，听者难全其意——有些事经历了，但经历的人难以表述；有些话表述了，但听的人没法写下来；有些话写下来了，但看的人却未必理解。有路就走，没路就闯一个，这是我听到的最好的总结吧。爱出者爱返，福往者福来。她是一个很多人帮助过的有幸之人，也是一个帮助过很多人的有福之人——相信我们的约定一定会实现，下个十年会更好。送给所有努力生活的你，你很好，你值得更好