于大厨，2020年肾上腺皮质癌手术，2021年肝部复发手术，2023年小肠复发手术

有土有木 · 发表于 2025-3-6 22:30:56

（于大厨，2020年肾上腺皮质癌手术，2021年肝部复发手术，2023年小肠复发手术。吃米托坦单药治疗至今，第三次手术后2年2个月复查无异常，目前无瘤生活。）于大厨，男，河北人。2020年初开始，突然发现自己的血压控制不住，高压在170左右，低压也超过了100，然后腰也有一些疼。因为工作繁忙，并没有在意，还通过吃中药来维持。2020年（当时50岁）5月，体检时发现肝附近占位。后转院市人民医院，初步诊断是无功能的肾上腺肿瘤，同时医生建议请有合作关系的天津医科大学总医院泌尿外科李黎明主任手术。后在天津医科大学总医院由李黎明医生行腹腔镜手术，用时7个半小时，出血800ml，并在ICU待了17个小时。

病理诊断：送检灰红色结节样物一枚，大小10x7.5x6cm，切面多结节状: (右肾上腺区)肾上腺上皮来源肿瘤，免疫组化染色示:肿瘤细胞Vimentin阳性，CD56和Syn部分阳性，CgA、S-100、EMA、CD10、inhibin、MelanA、SF-1、CK、MyoD1、Myogenin、Desmin、CD31和CD34阴性，Ki-67热点区index约30%，考虑肾上腺皮质癌。病理出来后医生建议做一个基因检测，花费了2万元，找到了可能的靶向药尼拉帕利，但是本人看了丰度很低，就没有吃。此外出院医嘱建议一个月后复查，但是本人考虑就近复查，就选择了当地中西医结合医院复查，同时吃了一些中药，吃中药后体力相当的不错。当时由于被ACC冲击后，思想状态极其不好，吃点中药已是十分勉强，不愿再治疗。

幸好家属和亲人通过网络找到了病友群。进群以后，听到“我不想治了、我整天躺着不起床”这些消极语言、行为，包括苹果姐、改变这些群友们非常热心，用霹雳手段骂醒了于大厨，让他积极面对。然后术后两个月就不再吃中药了，同时去了当地肿瘤医院参加了一个免费为病人的MDT（多科室会诊），包括北京的一些专家会诊后一致同意，建议采取放疗+米托坦治疗。此后就开始了放疗+加拿大版米托坦的治疗。总计放疗30次，主要的反应就是呕吐。一开始输很多的液，还是要吐。后来想开了，就去附近公园跳广场舞，跳的非常开心，回来以后停了输液，反而不吐了。放疗期间，米托坦2片/天，最后加到了4片/天。

放疗后回到了老家休养，当时正赶上收玉米，还能开着三轮车拾玉米，状态非常好。经过了一个多月的休养后，正常上班，但是同时吃米以后，开始有一些反应，主要就是偶尔会发困。但是在此期间，发生了很不幸的两件事，于大厨的父亲得了罕见病去世了，没过几天，妹夫出了车祸也去世了。这两件事对于大厨的打击甚大，整天睡不着觉啊。此时已是术后一年半多了，复查的时候发现复发了，说明情绪对内分泌肿瘤（ACC）的影响还是比较大的。复发的位置是肝脏的S6段，是肝脏的边缘，正在这个放疗的靶区的上面一点，也许可能放疗定位时未能覆盖全面。术前手术医生认为本身手术比较简单，但是由于是ACC，需要考虑一些内分泌的注意事项。于是于大厨请麻醉师注意皮质醇分泌不足，在应激状态下，需要大量的激素。

术前患者多吃了几片氢化可的松，也请麻醉师提前准备了一袋氢化可的松，发现血压下降时及时输上。这次手术非常成功，一个半小时就回到了病房。术前另有其它外科医生会诊时，认为ACC这个病生存期非常短，花这么多钱，多活个一年半载的，值得么？当然事后证明，有些所谓的经验未必是一成不变的，很多时候要发展的去看待问题。术后病理诊断如下：肉眼所见

肝脏肿瘤)组织一块，大小2.542.5*2.3cm，送检时临床已剖开，可见一物，物大小2.5*2.2*2.2cm，紧邻被膜，肝脏切缘涂墨。病理诊断

肝脏肿瘤):肝组织间见肿瘤细胞，免疫组化结合病史考虑符合肾上腺皮质癌转移，伴坏死、大小2.5*2.2*2.2cm，建议上级医院会诊。未见脉管癌栓及神经侵犯。肝切缘阴性。免疫组化：Inhibin-a(部分+)，CgA(-)，HMB45(-)，KI67(约20%)，S-100(-)，SYN(部分+)、NesPar-1(-) ，Melan-A(-)。

第二次术后10天左右，伤口尚未愈合，就上班了，当时也没有觉得有什么不舒服，同时吃米托坦两年。然后大约术后两年之际，有了价格便宜的巴西米，刚买了6万块钱的巴西米，就听到有人说巴西米，可能是假货。这下导致思想状态极其不好，夜不能寐。由于情志已乱，吃也不是，不吃也不是，处于崩溃之中。

然后问诊苏医生，认为已经术后两年，各项检查也都挺好的，可以每天吃2片米托坦。也许是情绪不稳定还有米减量，第二次手术术后两年左右又复发了，复发到腹膜后，粘连小肠，肿瘤大小4.8cm。2023年1月，第三次手术。术前医生交代了各种不利后果，但是实际手术比较顺利，但是缝合的时候比较费劲。因为当时医院没有肠道吻合器，只能靠人工缝合。术后病理诊断依旧是肾上腺皮质癌转移，除了KI67变高了，达到40%，其它数据一致。术后出院检查发现白细胞非常低，不适合吃米，就停米一个月，白细胞升上来以后，才继续吃米。从那以后，一直就换了好多的版本，韩版、巴西版、印度版，包括现在的老挝卢修斯。从第3次手术以后截至目前，定期复查均无异常，一直情况良好，属于无瘤生活。

个人友情提醒：
1.如果术后复发是单发的情况下，经过综合评估后能手术还是手术比较好。不必被术前医生所交代的各种不利后果所吓倒，毕竟这只是可能性知情告知而不是必然出现的后果。
2.情绪稳定对病情的恢复意义重大。
3.医生的有些关于预期寿命的一些判断，即使是经验最丰富的权威专家，有些所谓的经验也未必就是一成不变的，很多时候要发展的去看待问题。放弃治疗不会有任何的机会，而积极治疗，至少是可能出现转机的。4.唯一遗憾的是因为测米浓度不方便，并没有及时监测米托坦血液浓度，也可能因为减量导致了二次复发，这说明及时监测米托坦血液浓度很有意义。特别是在初期服用米托坦、替换版本之时，监测浓度有助于消除疑惑、恐惧，安定患者的情绪。

5.就本人经历来看，吃米的效果和米的牌子、版本关系不大，只要血液浓度达到个人的有效浓度即可。尽可能的选择一款适合自己版本的米，家庭经济允许可以选择一个副作用小一点的版本，总的来说丰俭由人。刚进入病友群就认识了热心的于叔，他在病友群中一直热心回答群友的各种问题。在进群初期，我们就因为得到过于叔的指点，少走了很多弯路。一直很想分享于叔的案例，但是机缘一直不成熟，直到他最近第3次术后两年复查安然度过，我才有幸听于叔一叙往事。于叔本身有医学背景，因为ACC，还重新自学了内分泌相关知识。同时在当地于叔本人医疗资源丰富，所以包括历次手术、复查检查，甚至于问诊基本上都是在本地医院完成的。

当然，遇到疑难问题，也会及时问诊ACC经验更丰富的医生专家。ACC是罕见病，对于普通家属、患者来说并不具备于大厨这些优势，但是要想少走弯路、不走弯路，也不是不可能，多学、多问、多思任何时候都是一个好办法。

于大厨，2020年肾上腺皮质癌手术，2021年肝部复发手术，2023年小肠复发手术

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