【案例号：闽008】阿米，男，福建人。2020年（当时38岁）5月，发现特别能吃，又很容

home310 · 发表于 2025-3-11 15:45:08

阿米，男，福建人。2020年（当时38岁）5月，发现特别能吃，又很容易饿，同时感觉身体不太舒服，去医院检查发现血糖有20-22，血糖高，同时血压高压140以上也偏高。此后去了好多家医院，一直都是当做糖尿病在治疗。以为是工作劳累导致的，就休息了一段时间，也吃了降血糖的药，还打了胰岛素，开始有好转。后来发现一吃饭血糖就高的很快。为了查明为什么会得糖尿病，前往厦门大学附属第一医院住院，医生一步步排查，查了一个多月才查出原因。医生一直问家族里是否有人有糖尿病，但是家族里面都没有。后面查血发现肾上腺和皮质激素都偏高，皮质醇也高，于是做了CT平扫，发现肾上腺有5.4×6.5厘米大小的占位。医生说要做手术。原本当时想要到上海或者北京去做手术，但是当时疫情很严重，外出要隔离等非常麻烦，没办法去这两个地方。因为害怕贻误病情，2020年9月在当地医院请了武汉的外科医生主刀行腹腔镜手术，当地医生负责配合。
术后第二天晚上，已经从ICU出来后到普通病房，发现血压、心率直接降下来，实际是因为本地医院没有经验，没有及时补充激素。于是又重新抢救，并直接开放式手术重新复查伤口是否没缝好，导致伤口出血了或者其它情况。相当于3天做两个手术，微创做完又做开放式，复查没问题后直接在ICU里面住了5天后，才到普通病房护理。
术后病理诊断为恶性潜能未定，KI-67是5%。术后医生根据恶性潜能未定，认为应该是偏良性的，半年之后复查，定期观察即可，暂时不用吃药治疗。
术后情况良好，半年后复查，发现肺上有多发的结节，较大的是2.8cm，小的一点几毫米。当地医院问询武汉手术医生，他建议做个穿刺，确定是否转移。2021年3月，穿刺病理结果是符合肾上腺皮质癌转移，同时肺部的KI67是20%。当地医院医生建议吃米托坦治疗。此后也前往北京、上海医院问诊，给出方案都是吃米。

后在朋友的帮助下，从澳门买的美版米，当时吃的是美版，效果不错，吃了大概3个月左右的时候，肿瘤就缩小到0.28cm。但是当时副作用很大，皮肤很痒，全脸都是像长痘痘一样的，又痒又痛，很难受。当地医生认为肿瘤已经缩小了，加上副作用严重，也可以尝试米托坦减量直至停药，于是患者选择了减量后停药。第一次吃米托坦的时候，是早晚各两片，减量后是早晚各一片，后面慢慢停掉了。停了一个多月米后脸是好了，但是复查发现肺部肿瘤又迅速大了起来，于是又重新吃米4颗/天。但是重新吃米后，整个人的精神状态不是很好，出现抑郁，人的情绪不太稳定不受控制，会发脾气乱骂人。于是又吃了奥氮平，情绪就稳定了。医生认为是因为吃米托坦，导致了抑郁倾向。同步也吃了保肝护胃药，还加了激素药。

2022年初再次复查，发现复发转移到回盲部。
因为当地医院没有可的松，就吃了泼尼松。当地医院只有泼尼松，可的松只能去北京或上海开，开了几瓶吃完了就又吃回泼尼松。吃泼尼松的时候，皮肤就会很黑，后来请陪诊帮忙开了可的松吃了后皮肤就不黑了，同时皮疹也好了。复发转移到回盲部时，吃米8颗/天，不良反应副作用很大，大概一个月左右，才开始适应。但是发现肿瘤继续长大。前后问诊过上海瑞金医院苏颋为、孙福康，北京协和医院邓建华，以及潘杰医生，最后给的方案是做消融。于是在北京协和医院请潘杰医生做微波消融两次，3个月之后再去复查，肿瘤又大了。

因为当时疫情期间去北京实在是不方便，于是又找到广州中山大学附属肿瘤医院郭胜杰医生，郭医生也认为微创、介入、消融等都可以做，但是也只能转移到哪里做哪里。于是在郭医生同意下，前往专门做介入的广州肿瘤防治中心治疗。在广州肿瘤防治中心也做了穿刺查了病理，符合肾上腺皮质癌转移回盲部，KI67是25%~30%，持续在变高。这次做了冷冻的消融，冷冻消融后又做了粒子放射，粒子一次50粒一共放了100粒，同时肺部的暂时不管。此后就换了几种版本米吃并定期复查随诊，状态也都很好。2025年2月复查新发现肝有大小4公分的转移瘤，已做了栓塞。目前每天吃米4颗，病情稳定，自己可以开车出去玩，如果不说的话，看不出来是病人。

补充几点：
1.术后患者血压血糖就都正常，后面发现血糖又变高了，再复查就发现肿瘤大了或者转移了。
2.患者自费16800元做基因检测没有突变。
3.去上海、北京问诊，都从福建厦门第一医院借白片过去再做了一次病理，诊断如故