【有土有木】汇总100个分享案例后的一些感想和结论

home310 · 发表于 2025-3-29 15:51:18

回归常识，适应变化，增强信心，积极应对

1.任何癌症都是“早预防、早发现、早诊断、早治疗”受益是最大的，当然肾上腺皮质癌也一样。尽管统计数量很有限，但是可以明显的看出体检发现ACC的案例，一般都是预后很好的，很多都达到临床治愈，甚至完全治愈。

2.即使做不到“四早”，亡羊补牢，犹未晚也！因为ACC是罕见病，任何时候找一个有专业经验的医生就诊都是必要而且有益的。精细型管理预后要好于粗放型管理，所以即使前期走了弯路，只要能够找对医院医生，也是可以扭转局面的。

3.家人的支持和关爱都是很重要的，特别是生病时更重要。如果家属选择放弃，不积极支持，或者不精心护理，我们大概率是看不到某些案例分享的。对于家属来说，同样因为付出，也会得到最大的喜悦和最少的遗憾，而家属的信心也可以传递给患者。

4.重视病情正视病情，病人做好自我心态调整，积极乐观应对才是根本。面对疾病很少有人能够做到淡定从容，更何况是罕见病ACC。但是治疗ACC本来就是一个不断重建自我的过程，学会适应任何时候都不晚，事实上从病友群来看大部分群友也具备这种适应能力并因此而受益。

43. 开阔思路，多学多问，祛魅速效，谨防诈骗

1.放下成见，不拘泥于路径、方法，以解决问题为导向。有医疗资源的可以通过向医学专业人士咨询来尽快提高认识。缺乏医疗资源的，建议以解决问题为导向，多途径多方法相互印证，不要拘泥于某一种思路。比如一般情况下，推荐在专业大医院有经验的医生处诊治，但当出现大医院已经放弃或拒绝的特殊情况下，也许小医院也可以接手治疗。

2.做好当下，着眼长远，在学习中提高认识。大部分医院医生对于罕见病ACC都非常陌生，更不用说家属和病人了。要想少走弯路不走弯路，就必须要储备一些基础的知识，否则很容易出现不必要的遗憾。比如肾上腺危象就非常普遍，吃米的同时一定要引起足够的重视。

3.做好长期管理病情的预期。几乎所有的癌症都是发病过程漫长，同样治疗和康复也是一个长期的过程，当然罕见病ACC也不例外。认识到病情的长期性，可以更好的去全周期管理病情。在长期治疗的过程中，在不同阶段可能会出现各种状况，但是一般及时救治或者提前预防都可以有效避免最坏的结果。

4.多思多辨，多信息源核实，防止被骗。包括购药、所谓西医新疗法、中药秘方等，不要出现信息孤岛，多方证实可以有效避免被有心人士利用。不要在恐惧崩溃中丧失判断力，特别是有疑问时可在病友群中多咨询，基本上可以做到消灭被骗的可能。

44. 相信科学，优选方案，珍惜显效，及时调整

1.在能力条件范围下选择经验丰富的医院医生、成熟可靠的治疗方案。对于罕见病ACC，绝大多数医院医生（包括西医、中医）认识严重不足，极易导致误诊误治。而经验丰富的医院医生、成熟可靠的治疗方案可以有效的避免走弯路，达到较好的疗效，这也是为什么成熟的方案意味着是更经济的方案。特别要提醒的是，对于中医中药，反复证明目前未见一例单用中药有效。道理也很简单，可供实践的病人太少了，无法得到可持续的改进和试错的机会。一般情况下，一个不成熟的方案，不值得作为首选和主力方案。

2.充分利用好网络问诊、门诊面诊等。大多数时候选择是大于努力的，治疗罕见病ACC也是如此。绝大多数人不可能持续去外地面诊四大医院的几个知名医生，但是也可以利用好网络工具，包括视频问诊、文字问诊等，获得他们的治疗方案。

3. 如果在治疗初期某种方案显效，一定要珍惜再珍惜，做到正规用药，不轻易因为不良反应就减量停药。复盘很多前辈群友，虽然后续采用其它治疗可能也获得了比较好的效果。但是在治疗初期，某些方案显效（比如米托坦），因为副作用明显，就放弃了该方案。其实可以通过治疗副作用同步采用减量等方法度过瓶颈期，而不轻易放弃显效方案。必须清醒的认识到目前ACC可用方案有限，有效率也很有限。

4.定时标准复查检查，根据结果、不同阶段及时调整治疗方案。从大量成功前辈的案例来看，其实也还有很多可以改进的地方。比如监测米托坦浓度，皮质醇、促肾上腺皮质激素（ACTH）指标等，以前确实可能监测的比较少或者压根就没有可以检测的地方，但是现在可以检测了，就可以及时利用好，不必依循旧经验。此外，如果某种治疗方案不显效（特别是中药单治的情况，强烈建议缩短复查时间，及时评估），经专业医生评估确认后，及时调整方案，以免贻误病情。

45. 完善检查，重视手术，慎对病理，及时治疗

1.术前检查特别重要，也很容易出现判断偏差，完善检查对后续治疗意义重大。对于罕见病ACC，当地医院因为缺乏经验在初诊时常常难以把握，如果检查疑似ACC的话，建议尽快转入上级医院检查、诊治。术前建议一定要做PETCT等，鉴别清楚是否转移，此外也要做CT、核磁等判断是否有癌栓等情况，这些都将直接影响手术成功与否。2.对于肿瘤尺寸大于4厘米以上的肾上腺皮质肿瘤建议采用开放式手术，而不是腹腔镜手术。因为如果当旁边有脏器粘连，腹腔镜就难度大了，万一有点出血，就更麻烦了。此外开放式手术更有利于淋巴清扫等，而这些也都已经被证实可以有效减少复发率。建议在确定手术之前，先要跟手术医生做好充分而又友好的沟通（比如病人和家属都比较关心的问题：主刀医生、开放性手术、淋巴清扫等），确定好手术方案再做手术，以免已经确定了手术医生，却没有达成共识导致事后后悔。尽量在事前做好工作，不要事后留有遗憾。

3.病理是患者后续治疗的最重要的依据之一，对于病人来说是生死攸关的大事，建议家属和患者要慎重对待。建议所有的癌症（包括ACC）不管哪家医院的病理出来之后，都值得换一家级别更高、或者排名大致相当的顶级医院病理会诊复核一下。病理结论很重要，不可根据医生口头所说的良性就掉以轻心不取报告之类，一定要看到最终的明确结论。当出现以坏死、包膜及血管浸润为主要形态学特征，即使形态学表现温和，但如果肿瘤不断、迅速长大，特别是直径大于4cm，通常提示恶性。临床诊断除了要看病理诊断，还要结合影像诊断等，不可仅拘泥于病理诊断。此外当出现肿瘤原位复发时，通常提示恶性。当肾上腺皮质肿瘤尺寸远大于4厘米时，即使当地手术医院病理报告显示为良性，如果家属或者病人有怀疑，也建议多找几家在全国病理科排名更靠前的医院重新做病理，或者做PETCT增加临床判断依据。

对自己负责重视病理准确性的同时，也需要注意不要矫枉过正走向另外一个极端——选择鸵鸟政策，逃避现实，把自己置身于“我不是癌”、“一定是搞错了”、“都没有100%”这种侥幸心理去。可以多找几家权威医院做病理，但是不要钻病理上的字眼，其实“符合、考虑为、倾向为”对医生之间来说可能是清晰明了的，切不可不敢面对问题，不去积极解决问题，从而导致延误病情。

4.及时利用好术后1-3个月黄金时间进行辅助治疗。对于KI67指数大于等于10%，weiss评分较高的，肿瘤较大的，等等类似恶性情况较大的，都建议在1-3个月内进行放疗。对于短期内肿瘤快速增大等情况，也建议及时通过手术、化疗、米托坦、免疫、介入栓塞、消融等等各种治疗方案联合或者单用尽快遏制肿瘤发展，以免贻误病情。