【置顶】《ACC新手指南问答》前言、后记与致谢！

有土有木 · 发表于 2025-2-21 18:02:18

前言：
自2023年5月亲属被诊断为罕见病肾上腺皮质癌以来，便开始了漫漫求医之路，期间得到了很多热心人士的帮助，看到新人们一遍遍询问相同的问题，深感普通人看病求医之艰辛，遂决定草拟此文，方便大家取用。但求能够帮助大家减少求医弯路，减轻经济负担，病人减轻痛苦，获得较好疗效。医学发展迅速，本文也会及时更新，不管新人还是前辈，如能受益一分，便是此文最大的意义！

爱出者爱返，福往者福来。此文非商业行为，无相关协会、学会、非盈利性组织联盟、医药公司、中介、购药代表等支持，文中内容基本上均为群友亲身经历、实证有效并在互助交流群中达成共识后总结提炼而来，免费共享。恳请获得此文者，也不要用于商业行为。发布此文纯粹为抛砖引玉之意，其中有关诊断、治疗、服药等涉及医学专业知识或行为的，请遵医嘱，此文不可替代专业医生诊断，仅做个人学习参考，如有错谬以问诊专业医生意见为准。

梦虽遥，追则能达；愿虽艰，持则可圆。感谢群友不断批判修订指正增补完善，相信群友的每一份付出，都是对曾经收获到的帮助最好的回报，也祝愿这份美好永续流传！

致谢
特别要感谢很多群友对我的包容，因为入群之初我跟很多群友意见相左之时，都曾出言不逊。事后反思，很多其实只是本人阅历有限，自以为是固守成见而已。但是他们都没有计较我的固执和无礼冒犯，在后来请求他们帮助、分享案例之时，他们毫无芥蒂热心依旧。群友们的包容是我一直坚持更新本文的最大动力之一，希望大家可以畅所欲言，也希望大家可以从分享中获得更多！
特别感谢以下群友（均为微信号）长期以来的鼓励支持、帮助付出、批评指正，如有遗漏欢迎提醒补充。
于淑伟（群昵称：于淑伟本人一年半肝转手术吃米）
home310（群昵称：安徽(家属)2023术后吃东盟米）
Viola
莫莫（群昵称：莫莫2023.10手术（家属））
花雨（群昵称：花花13年手术，16年初复发吃米）
Apple（群昵称：Apple-川2016术后）
陈馨（群昵称：上海本人陈馨）
坚强（群昵称：2014年二次术后，放疗十米，肺消融）
改变（长沙张，16.18术后吃米，22.23消融）
玫瑰花园（群昵称：川吴四家属2021.1手术，肺骨转放疗）
夏之风（群昵称：四川成都强猪（家属）19年手术后）
🍪（群昵称：河北孙家属）
山东彭于晏（化名）（鲁吕忠X（本人））
花姐（本人丁X花14术16复发吃米21免疫）
安悦（江苏-安悦19术放，免疫加安罗）
觉梦青楊（南京-丁-20手术吃米）
王X芳（群昵称：上海芳（家属）17年手术吃米）
逸冰（群昵称：江苏逸冰（本人））
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A🇨🇳@🍻观海听涛（群昵称：A鲁巨苑13年手术19年肝转介入吃米）
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吴越文化（群昵称：吾凯爸爸家属）
🥰（群昵称：河北病人家属）
海（群昵称：北京海德（家属））
🌸花（群昵称：闽flowers本人2019年手术备米未吃）
酷酷的皓（群昵称：广东梁继X本人20术后未吃米）
胭脂🐰（群昵称：江苏南通-本人18年术后未吃米）
宁静致远（群昵称：鄂+娇（本）2022术后肝消融➕K➕米）
A000张爱平~北京天地星火仪器仪表（群昵称：严桂花家属19-12术后吃米21-04术后）
曲不尽流年（群昵称：内蒙苏11年手术20年复发停米免疫）
AURORA💫（群昵称：豫15年手术19年复发米后免疫刘家属）
梁宇X（群昵称：浙江儿保，梁宇X，19年手术现停米）
京桂坊北京烤鸭（重庆唐X家属）
爱上在路上（群昵称：山西廖英X本人2018·2术后未吃米）
久伴！（群昵称：17年术后（家属））
风筝（群昵称：江苏徐州红(家属)20年术后吃米）
🌈小迷糊💫😊（群昵称：乔春X（本人）牡丹江19年术后吃米）
王彬（群昵称：王彬本人）
江（群昵称：广州-20年手术现pd1-jeff）
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大朋先生，那年的秋天（群昵称：湖北23术24复发吃米+化疗免疫）
简单点（群昵称：山东家属化疗➕米）
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美丽人生（群昵称：江苏24.8术后+放疗）
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牛牛（群昵称：牛牛，手术放疗吃米免疫）
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徐薇X（群昵称：健家属(南通)2023术后）
彳亍（群昵称：福建陈（家属）2024.12确诊）
X迪（群昵称：黑龙江，2024手术本人）
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X盟（群昵称：2023.12月手术家属北京）
李小哲同学（群昵称：吉林家属，2024.10复发）
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庸人自扰尔
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是阿Moon呀🌻🌙（群昵称：王芳，新疆，10.28，未手术已吃药）
李小X（群昵称：南京李，20年4月手术，家属）。

后记：
时光飞逝，清楚地记得2024年8月那些天，我出差在外封闭工作。晚上闲来无事翻翻群聊，却发现新入群友们在群里一遍遍问相同的问题，而且是我曾经查过文献资料都看到过的一些内容。于是我有个冲动，特别想把这些资料分享给大家，于是就有了第一次发布的十页两千字左右的相关内容。第二天得到了群友们的鼓励和支持，特别兴奋，就像一个被老师表扬的小学生一样开心，于是当晚更新内容到夜里1点而不知疲倦。但是平心而论，那只是我一时性起罢了，我从未想过我能够坚持半年持续更新60余次，我觉得我最多也就花上一两个月时间就可以回答完所有的问题，而且我会很轻松愉快地完成这份自己留的作业。

事实证明我还是太天真了。因为半年后面对百页6万多字的内容，我知道还是远远不够的，而且我会心累，时时会反思，又常常想放弃。因为有些是科学医学技术问题，有些却是利益经济社会问题，很多时候这些问题还会交织在一起。很多问题其实是无解的，而很多问题又是多解的，做决断可能会有一种快意恩仇的感觉，但是做选择却是非常痛苦的一件事。这就跟我做建筑结构设计的时候一样，无论我怎么样去设计优化一栋建筑，但是一旦建成之后实际使用者也许会有这样那样的不满意，而且这是一次成型的事情，几乎没有返工的可能，而且如果真的返工只会让人更加心力交瘁。不光如此，当遇到地震、台风时，看到其它房屋倒塌我又会后悔自己当初设计时的优化是不是错了？在经济性和安全性的博弈中，什么是对的选择什么又是错的选择，我变得越来越迷茫。这些体会让我在整理这些资料的时候再一次体会了很多次——收益和损害的博弈，必要和合理的边界究竟怎么抉择？

每当我想放弃的时候，我就把自己变得很功利，就如小时候考试考得好就可以得到老师的表扬、同学的尊重那般。我会对自己说这是在帮助人，既能博得名声又是积功德的大好事；还可以学到好多医学知识，并真的学到了好多技能（包括word编排、下载并应用了X音、X书、X号）；甚至于现在不再惧怕黑暗和鬼怪，能够一觉到天明再也没做过噩梦；还结交了好多朋友，有机会跟几百个天南地北素昧平生的人毫无负担地聊天谈心，体会不一样的人生，因此能够认识到自己的无知与固执而心态平和的接受别人的批评和赞扬；又或许也算圆自己小时候成为一名中医被人崇拜的梦想。

上述种种理由都很好，却依旧无法成为让自己内心认可的决定性的信服理由，或许“奇文共欣赏，疑义相与析”才算是初心之一吧。管它呢，做一个纯粹的人也很累的，就让我这个功利的小镇做题家成为键盘侠吧——但是我依然觉得相濡以沫不如相忘于江湖，希望更多的肾上腺皮质癌家属和病人能够看到用好这些资料，更希望将来没有人需要用到。
很现实的是，我除了要回答自己内心的问题之外，有很多人也会问我，你为什么要做这个事？你是不是有什么故事？你是医生？受某位医生所托？又或者你是卖药的？只是很可惜，我没有任何故事，这就是一个家属的个人行为。建筑行业下行，设计没活可干，闲来无事，机缘巧合，一个又土又木的家属分享资料而已——当然这些是没有说服力的。甚至于在我主动加人家好友的时候会吓到人家——这人大概率是个骗子。我只能说哪个卖药的会写这么长的文章，人家只会说我们降价了、优惠了，然后上图发价格；人家医生那么忙，哪有功夫还教你怎么扣税抵税多退税啊。分享这些资料，只想送给更多需要的人，不然写出来干嘛呢？

不惜歌者苦，但伤知音稀。但是几十次的更新说不辛苦那是骗人的，因为更新不只是简单的复制粘贴，更需要去学习思考，学习那些让我痛苦的新知识，思考怎么样不因为自己缺乏医学知识而误导大家。但是同样让我揪心的是跟我分享交流的那几百个群友，那就是几百个家庭的悲欢离合意难平——在分享实际案例之前，其实我大部分接触的都是新病友，基本上一问三不知，甚至于很多还是处于崩溃状态的家属们，可能正是因为又土又木的属性才让我坚持了下来，直到等到了那些愿意分享成功经验的前辈、群友们，他们的鼎力支持，真的就像寒冬中早上初升的阳光，特别的温暖，又那么的及时——所有的等待和坚持终于迎来了共鸣和希望。

其实那些个人心路历程、点评祝福从医学、技术上来讲也许对旁人意义不大，但是我依然觉得这也是案例分享很重要的一部分。一路走来，会有很多人希望表达谢意，却没有途径或者抓住机会去感谢、祝福、颂扬，匆匆一别也许就再难开口；同样，也会有很多遗憾、辛酸、难过，却无处倾诉。当我在倾听群友分享过往的时候，我感到这是一种莫大的信任，所以我愿意记录下这些文字。有了这些文字，每个案例的背后才不再是医学文献中那些冷冰冰的数字，而是一个个鲜活善良而又充满热情的生命。

感谢前辈、群友们的支持！与你们并肩而行，路虽遥远已无惧；回头望皆是暖意，向前走亦有力量。惟愿人心如灯，良善常明，见此文者都能逢凶化吉，遇难成祥！