[米托坦+消融+化疗]宁静致远(湖北女)，肿瘤大7厘米Ki-67(20%)，腹腔镜手术。

有土有木 · 发表于 2025-2-22 14:36:45

宁静致远，女，湖北人。患者怀孕期间，身体外貌方面逐渐表现出向心性肥胖，满月脸，水牛背，腋窝腹部和大腿根部出现紫纹（原以为是正常的妊娠变化和妊娠纹，后经医生认定为库欣综合症）。在县级中心医院检查发现左腿肌间血栓，和心率过缓症状(心率凌晨低至37)。在县级医院注射抗凝血药一周后，复查血栓消失，但心率过缓的病因未查出。2022年（当时30岁）8月（7月早产一子），患者月子期间在家中突然昏倒（孕期有糖尿病，高血压，和甲减，产后也并无好转，持续服药），转入地级市中心医院，检查出左侧肾上腺占位肿瘤，肿瘤大小7*4*4cm，并有肝内两处转移结节，大者2.2cm。此后，患者在宜昌市中心人民医院做PETCT，进一步确认肾上腺肿瘤，并伴肝脏转移；患者前往武汉协和医院泌尿外科，行腹腔镜手术，完整切除左侧肾上腺肿瘤，肿瘤薄膜完整。病理诊断：（左肾）肾上腺皮质癌。巨大肿瘤，镜下见肿瘤多量坏死伴灶性钙化，肿瘤细胞异型明显，部分核仁突出，核分裂像常见，并可见病理性核分裂象，大部分细胞胞浆红染，透明细胞低于25%，可见脉管内瘤栓。免疫组化KI67指数约20%。

2022年9月，患者休息半月后在武汉协和医院肝脏外科，对肝脏上的两处转移肿瘤，行微创消融手术。此外肝肿瘤穿刺活检病理显示为符合转移性肾上腺皮质癌。两次外科手术后，高血压，糖尿病，甲功能减退病情得到缓解，并停止服用降血压药物和优甲乐，饮食趋于正常。

术后回家修养一月，2022年11月，武汉协和医院肿瘤科入院后增强CT复查，发现肝脏左内叶新生肿瘤，直径约7mm。在主治医生建议下开始做化疗。考虑患者刚做完两次手术，身体尚未恢复，武汉协和医院肿瘤科医生采用EP方案进行化疗。推荐方案为EP-M，共6期；但指出武汉协和医院甚至武汉市内医院均无米托坦，建议患者自购服用。此后在北京找了代购买了印度仿制版米3500/瓶，一次四颗分两餐服，服用一段时间后病友介绍去往北京测了一次血药浓度2点几，浓度远不达标，后又换了原版法米，因不耐受由4颗减2颗到最后一日1颗。

后患者在北京协和和上海复旦肿瘤前往咨询米托坦和更先进治疗方式（因化疗副作用太大），给的答案均是按目前方案继续治疗，得到邓建华医生的米托坦用药指南（开始吃易善复，甲钴胺、法莫替丁、醋酸氢化可的松等辅助药）在化疗四次后行增强CT复查，得到好消息新增病灶消失！化疗结束后三个月前往武汉协和医院复查正常，并和医生商讨免疫巩固治疗以防复发，并于2023年7月开始帕博利珠单抗+米治疗（1颗米），目前免疫快打满两年，每三个月一次复查均稳定！

宁静致远的日常生活：
我这里是山区，平常我都不愿意动，走几步都觉得无力太累，但是我喜欢爬山捡菌子挖野菜，做这些我很乐意出去，两个小时也不觉得累，吃药后也不会觉着难受，可能运动吸收了，也可能转移注意力了，在可以捡菌子的季节我的血项（白细胞）的指数都要好一些。

宁静致远的个人体会：
其实走来一路有很多心酸和无助，在下级医院的时候医生给我下了三次病危，我家属都吓哭了，但他把我瞒得严严实实的。我做了两次化疗才无意得知我是癌症，后面又才慢慢得知我是罕见病还是晚期，家人给我保护得很好，刚知道生这个病心情很沮丧，家里人给了我特别大的鼓励并且一直强调、坚信我能治好，让我对自己也有了信心，在我们地方医院查出来医生就告知家属，包括武汉协和医院就跟家属说过此病非常凶险，预后很差，并说不治疗可能就三个月的生存期，我非常感谢我的家属不遗余力的支持我，给我全心全意的治疗。他等我病情稳定了跟我开玩笑说，他给我治病的钱都可以重新找个新媳妇了，但是他不重新找呀，我可以治好你，不要担心。他还翻阅了特别多的文献资料，向我科普了很多这方面的知识，他一点负能量都没有给到我。家人的鼓励和态度让我感觉重获了新生！

与宁静致远交流后，让我感慨万千。其实每一个家属刚得知患者确诊ACC（特别是3-4期的晚期ACC）之后都面临过一个选择，那就是怎么让患者知道病情。这是一个非常棘手但是又非常有必要做好的问题，本案例中的家属对宁静致远给出了很好的做法，非常值得其他群友借鉴。本案例堪称范例是因为家属的做法是闭环的。首先让患者延迟知情，然后利用这段时间查询大量文献资料，获得足够的知识储备，当患者知情后，能够及时的从大量的医学技术文献来给患者知识上的支持，通过大量的技术工作来消除、降低患者对癌症的恐惧感。在技术支撑的同时，家人关怀备至的鼓励和保护同步发力，让患者在情感上感受到家人的爱、在乎、努力，这样对于患者和家属来说，都可以很好的渡过癌症的强烈心理冲击。

本案例能够隐瞒患者并且达到很好的效果，有一个非常特殊的因素，那就是宁静致远发现病情时，正好在坐月子期间。人特别脆弱，而且各方面的精力也很有限，所以包括就医治疗在内的很多事都是家属操心、代劳，本人没有精力也无法参与，这提供了一个比较好的契机。但是本案例所提到的隐瞒患者从来就不是一个决定因素，决定因素是家属背后的努力，家属基于对爱人的了解并考虑到坐月子期间的特殊情形，做出了认为适合她的最好的一种选择。如果患者在其它情况下适合知道病情，当知道病情是更有利患者的一种选择时，相信家属也会选择让患者知道病情。家属同时做了大量工作才是本案例能够成功地根本原因，因为家属的付出，让患者值得信任家属，并且可以看到实际的效果。任何信任都是基于效果的，无条件的信任更是基于一以贯之的付出本身。所以希望大家理性看待，更要看到底层逻辑。隐瞒不隐瞒一定要相机而动。

如果说什么样的患者可以参考本案例，虽然无法一一备述，但是有些情形是可以参考的。比如高龄老人（一般无法自主就医），封闭环境下的知识文化水平不高的老人（如某些农村老人），或者对家属信任依赖性强的患者之类，这些患者的特点是容易信任家属，特别是在看到效果后，也愿意配合治疗。同样，如果患者自主意识强，性格敏感（中性词，纯属用于描述分类）等，即使运用延迟知情，也要注意分寸，避免产生误会。

当然，这也是医生和家属配合的良好结果。在后文小英的案例中，医生在第一时间告知了小英ACC复发后晚期（四期），并且很可能生存期只有半年的结果，这导致小英面对巨大的冲击临诊失联出走，差点酿成难以挽回的后果。当然，患者的知情权是一个医学伦理问题，也远非本文所能说清说尽。任何选择都是利弊难全，而且都只能是事后才能验证。很多时候不同的案例也许会出现相反的结果，因为医生告知家属但对患者隐瞒后，可能会造成患者失去治疗的机会，所以也不必因此案例而苛求医生必须对患者隐瞒。希望群友开阔思路，而非刻舟求剑——世上难有万全事，尽心尽力自多福！

春风化雨虽无声，最是动人心。祝愿宁静致远和她的爱人白头到老，情意绵绵恩爱永远！