[米托坦+消融+免疫]T(河北南)，2018时年54岁，瘤大18厘米Ki-67(30%)，开腹手术。

有土有木 · 发表于 2025-2-23 19:51:19

患者T叔叔,男，河北唐山人，术前有高血压史十年左右，2018年（当时54岁）做精索静脉曲张时发现肾上腺肿瘤，术前判定为ACC，7月在天津肿瘤医院行开放式手术，连肾一起切除，肿瘤大小18厘米，术前未见转移，术后病理显示为ACC，KI67为30%。医生考虑手术切除干净，建议仅定期复查，2019年5月做CT检查发现肺上转移肿瘤约1厘米大小，天津肿瘤医生建议吃米托坦治疗。

后通过网络搜索加入了ACC群（当时群主是ACC患者萍萍，萍萍夫妻带领很多早期群友做了很多开创性、有重要意义的工作，帮助了一大批早期的群友并且恩泽一直流传至今，但是很不幸萍萍已经不在了），并在群友的建议下问诊北京协和医院李汉忠医生，在李医生建议下做了PETCT，并从2019年5月后开始吃米托坦。初期吃的加拿大版米托坦，大约两年后换成巴西版直至2024年11月停产后换老挝东盟版至今。

米托坦刚开始是吃的3粒/天，后在邓建华医生建议下吃5粒/天，一直到2023年，定期在北京协和医院复查检查，肺上多发结节基本没变化。2023年后，肺上最大的肿瘤从1厘米长到了1.7厘米，邓建华医生认为吃米托坦单药已经控制不住肿瘤，建议加上化疗，但是考虑到患者本人并不知道已经患癌可能无法接受化疗，同时家属多方咨询前辈病友，建议采用消融治疗，后在2023年5月由潘杰医生做了消融手术。同时发现左肺上也有结节，但是很小，达不到做消融的要求。消融后3个月复查，潘杰医生建议继续问诊邓建华医生并加上全身的治疗方案。于是从2023年9月起，邓建华医生给出米（目前6粒/天）+恩沃利治疗方案，并持续至今，目前肺部结节有减小，病情稳定。

虽然我听过很多不同经历，但是跟T叔叔的女儿交流，依然让我感慨万千。父母农村人，父亲生病时自己和哥哥都很年轻，既缺钱又没经验，可以说是在人生最难的时候一路负重前行。家人拼命、上天眷顾、群友帮助，总算山穷水尽疑无路，柳暗花明又一村，祝愿这种有情良善开花结果永续流传！