[米托坦+消融+换血]小英(山东女)，2013时年36岁，瘤大18厘米Ki-67(5%)，根治性手术。

有土有木 · 发表于 2025-2-23 20:14:37

患者小英，女，山东人，2013年8月停经四个月B超发现左侧肾上腺有巨大肿瘤18cm，报告提示是嗜铬细胞瘤，山东济宁附属医院、济南肿瘤医院医生均认为手术复杂且费用昂贵（40万不一定下得了手术台）。2013年（当时36岁）10月第一次在北京协和医院由泌尿外科李汉忠主任行根治性手术，左侧肾上腺肿瘤18*12cm、脾脏、左肾一并切除，术前病理ki67是5%，术后病理：符合肾上腺皮脂腺瘤，生长活跃（恶性潜能不确定），伴坏死、骨化及囊性变，免疫组化ki67是3%，建议密切随诊。术后邓医生建议服用米托坦，家属虽全北京积极寻找但囿于当时国内无药可买，加上住院一周后即出院，一个月后复诊一切恢复正常，体质也越来越好，人的精神状态和正常人一样，就认为手术后就好了，便未做任何治疗和服用药物。

六年后，2019年1月，同样是停经两个月做B超又发现肝上多发肿瘤四个，最大11cm、最小的6cm，依旧找到北京协和医院李汉忠医生问诊，认为复发已无法再行手术，且生存期可能只有半年。李医生建议尝试米托坦治疗，在几位协和医院医生的帮助下找到一位叫“天天”的病友转让了一瓶米托坦先行吃上治疗。后通过病友“天天”知道他本人是复发肺转移，找的介入科潘杰做介入效果挺好。由此，患者和家属就像抓到救命稻草，找到潘杰主任求治。潘主任看片子后认为太晚了，肝脏肿瘤供血血管丰富又多又大很是麻烦，尽管如此，还是同意救治。

于是2019年1月到8月在北京协和医院由潘杰主任共行四次介入栓塞两次介入消融。2019年1月复发至今，一天三颗米托坦、三颗甲钴胺（保护神经）、两颗法莫替丁（护胃药），易善复（护肝药）早晚各一粒，醋酸氢化可的松（激素药）一天一粒半，优甲乐（甲状腺功能）每天早晨两粒，每半年复诊一次。从2013年治疗到2019年复发转移肝脏，出现两次意外，全身换了两次血。其中，2019年复发介入消融烧到膈肌血管胸腔积血出现意外全身换血抢救三天。可能新血再生细胞提高了免疫力，误打误撞，反而化险为夷。目前患者病情稳定，体内肿瘤已钙化，全身已没有肿瘤活性，已正常工作并定期在北京协和医院复诊。2019年治疗后月经正常了两个月，性激素六项睾酮低，黄体酮正常，但是就是差一点点月经不来，每月靠打黄体酮针剂来月经，一直打了五年。2024年在发小店里工作四个月，店里有微质子转化，不知道是不是这个原因（无法证伪或者证实，本着据实记录原则未删去），现在月经规律正常来列假。

据北京协和医院介入科潘杰主任和内分泌卢琳教授所说，在她们治疗的病友里，该患者的治疗效果是首屈一指的，刷新了治疗方案。此外北京协和医院泌尿外科邓建华医生在与国际同行交流会上分享本案例，国际同行都对北京协和医院竖起大拇指！

刚开始与病人老公交流，觉得此案例过于传奇，于是群中多方求证，确实如此。但是依旧觉得细节有缺失，意犹未尽。考虑到家属和病人一般对过往痛苦的治疗经历都不愿回首，也就作罢。在后续与家属交流深入后，才见到了更多不为人知的情况。个中辛酸，无法备述。特别是家属在复发后听到只有半年生存期时“犹如晴天霹雳，人崩溃瘫软在地”，而患者坐门诊门口对生命从渴望到绝望无奈无助呆滞的眼神家属至今历历在目。

患者在北京协和医院待诊邓医生时选择了失联出走，打电话不接，家属焦急寻找无奈之下拨打110报警，调取医院各个出口监控，出动警力寻找。家属同步在病友群里发信息说患者找不到了，病友群就像炸了锅，病友坚强姐和很多病友积极帮忙联系寻找，最后才找到。当患者出现意外，没有打麻药，紧急情况直接从脖子动脉插管，一阵阵地痛苦声，在门外的家属心如刀绞——如此种种可能很多群友都有切身经历。家属八岁失去母爱，为了孩子不再失去母爱，能有一个完整的家庭，在亲戚朋友群友的帮助下，不惜拼尽全力砸锅卖铁积极治疗，山穷水尽之际再现柳暗花明。患者从一开始知道生存期只有半年时，不吃不喝不睡觉，到现在也看到了希望，积极配合治疗，好好吃饭、睡觉规律、每天锻炼身体，提高免疫力，再一次证明了自助者天助！

当我看到家属发的一张照片，是患者从2019年1月到现在吃的100多瓶米托坦的药盒照片——这张照片的含“金”量显而易见。从最早的加拿大版一路到法版、美版、意大利版、巴西版、卢修斯版，从2019年复发治疗加吃米超过了100万元，这位家属的全力以赴，让爱人真正体会到了人间值得！祝愿他们从此无病无灾恩爱到白头！