[米托坦+放疗]F，2019时年53岁，出现肾上腺危象。

有土有木 · 发表于 2025-2-23 20:39:20

患者F，男，2019年（当时53岁）诊断肾上腺皮质癌，如今已经超过了当初医生评估的2年的生存期。这个疗效的取得，得益于现在医学技术的进步、患者的心态以及感染的预防。主要的一些经验和教训分享如下：

1.疾病初期，家属要注意控制情绪，如果头绪不清楚，可以求助亲朋好友。2019年12月2日（周一），清晨5点，我被先生从睡梦中叫醒，说他右侧腰剧痛，已经忍耐了1个多小时啦，还是没有好转，我一听是腰剧痛，首先想到的是泌尿系统结石，于是匆匆忙忙到了华西医院急诊科，六点半的样子，B超结果出来，右侧肾上腺发现一个巨大阴影，于是继续做了急诊上腹部CT，当天正好有泌尿外科肾上腺疾病亚专业朱医生门诊，我在11点半的时候到了他诊室，他在电脑上看了CT图像，比较肯定的说是肾上腺皮质癌，和周边脏器边界不清，而且这个癌症侵袭性强，预后差，寿命一般不超过两年，建议做PETCT，看看全身情况，如果没发现多发转移，就尽快做手术。听到这些，我一下子就懵了，我先生身体一向很好，只有高血压这个家族性的疾病，平时几乎都不感冒，我一时半会根本无法接受，在诊断室已经开始哭，泣不成声的那种哭，等情绪稳定后，擦干眼泪走出来诊断室，他像没事一样，给我说，他没有那么痛了，我告诉他医生说没事，是良性的，但是还是需要再做个进一步的检查后做手术。因为没有吃早餐，我们到医院的后门一家很出名的面馆，他大口大口地一下子就干掉了一碗，我却一口都吃不下。

下午，他回家休息了，我给儿子和几个好朋友打了电话，告知了这个晴天霹雳，还到了一个好朋友办公室，给她讲了我先生的情况和医生的初步判断，她看出我的紧张、恐惧，她坚定给我说了一段话，我特别想分享给大家，可以适用于家属稳定情绪:疾病初期，家属的情绪控制很重要，紧张和恐惧不可避免，但是一定要让自己先镇静下来，不然你的不良情绪会影响到患者，如果他休息不好，不利于不久以后的大手术，可以把求医的过程当成一个工程来做，其中每个重要事情都按照一个项目来推进，如果出现应急的事情，就兵来将挡，水来土掩，这样心里就不会那么慌，如果自己头绪还不清楚，可以找你自己觉得平时头脑比较清晰的朋友帮忙捋一捋，会对自己有所帮助。我当时就请两个好朋友来帮我理思路想办法，对我帮助特别大，现在有病友群啦，有问题可以找有经验的病友和家属请教是不幸中的万幸。

2.因为是罕见病，一定要找大医院有经验的专科医生手术。经过各种排查、徘徊、纠结（这里省略一万字），开始做第一个项目-PETCT，结果很快就出来了，肿瘤不但很大，还和周边脏器及血管有黏连，手术有大出血的风险，请血管外科会诊后，第二个也是最大的项目来了，12月中旬，我先生住进了华西医院血管外科，儿子轻飘飘地给他老爸说，只需要做一个小手术，几天就出院了，所以我先生当时是没有啥心理负担的。

2019年12月16日，我先生心情轻松地接受了一个特大手术，血管外科主任Z教授团队和泌尿外科Z教授联合上台给他做了开腹手术，真所谓是强强联合，历经4小时的手术，取下了一个巨大的肿瘤，修补了下腔静脉，保住了右肾，取得了阶段性的胜利。术后一周，他顺利出院，后续的治疗拉开帷幕。Z医生建议我们去北京协和医院泌尿外科，请他们再看看，需不需要口服米托坦，另外协和医院可能有米托坦，于是开始做第三个项目，我们到了协和医院找到了Z教授和D教授，他们看了华西医院术前术后的CT图像，高度赞扬了华西医院手术技术，说做得太漂亮了，并且告知，手术治疗是最关键的一步，直接影响预后和生存期，所以手术一定要找对医院找对医生，当地大医院（比如省医院）如果缺乏经验，就找一线城市的最好大学的附属医院。如果检查肿瘤侵犯血管，除了泌尿外科手术，血管外科的医生参与手术很重要，或直接做手术也是不错的选择。

3、放疗最好安排在口服米托坦之前完成，口服米托坦后按照医嘱口服氢化可的松，不能随意减量和停用。协和医院建议术后要吃米托坦并且要做放疗，我们查了国外的文献，米托坦最好在六周开始服用，放疗在三个月开始做，于是开始做第四个项目，口服米托坦。不知道打了多少个电话，终于在香港买到了米托坦，在术后快要六周的时候吃上了米托坦，在术后三个月的时候做了放疗。第一个教训来了，希望以后病友可以吸取，就是可以在身体允许的情况下，先做放疗，尽量避免在放疗期间吃米托坦，因为米托坦本身就会造成胃肠道的反应，加上放疗对骨髓的抑制，无疑是雪上加霜。

最后几次放疗，我先生实在无法忍受胃肠道的反应，自行停了米托坦，而且想当然地停了氢化可的松，结果，胃肠道的反应不但没有减轻，反而更严重了，人变得非常虚弱，吃啥吐啥，放疗期间，我们有幸加入到肾上腺皮质癌的病友群，向当时的群主求救，他很笃定告诉我们，应该是缺乏激素了，让我们把氢化可的松加上，我们立刻马上吃了两颗氢化可的松，也给放疗的医生汇报了情况，他们才知道，这个是另一个惨痛的教训，放疗期间一定要给做放疗的老师讲清楚自己在做放疗的同时，另外还做了什么治疗，不然没有人清楚你做了哪些治疗，以为胃肠道反应是放疗的正常现象；另外很多人认识上有误区，很怕吃激素，生怕吃多了会有问题，要解决这个问题，首先要明白为什么要吃“氢化可的松”，是因为手术一般会切除一侧肾上腺，而另一侧的肾上腺被米托坦抑制了，无法正常或根本无法分泌肾上腺素，所以必须通过体外补充，才能维持我们人体的正常机能和活动，而氢化可的松约等于肾上腺素，必须规律足量补充，才能真的起到替代的作用。

4.口服米托坦的患者一定要注意警惕发生肾上腺皮质功能不全或是肾上腺危险。

患病5年来，因为漏服氢化可的松或因出汗多等未及时增加氢化可的松，我家先生一共发生过四次肾上腺皮质功能不全或/和肾上腺危象，有时候是因为睡懒觉起来，自己糊里糊涂以为吃了氢化可的松，其实没吃；有时候是因为出汗太多没增加激素造成的。四次中有三次住院治疗，这个教训很惨痛，大家一定要吸取教训，而且他的临床表现有时有恶心呕吐，有时候并没有明显的恶心呕吐，直接出现神志不清或神志恍惚，这个很容易让人想到是不是发生脑部转移，而不容易想到是因为激素出了问题，这种情况要及时找有经验的内分泌医生看诊，尽快补充氢化可的松才能让症状得到缓解。

5.手术创伤大，术后治疗漫长，加上放化疗都会降低抵抗力，很容易感染，感染后又容易发展成重症，所以很多患者不是因为本病离世，而是因为各种感染致命的，因此增强抵抗力、降低感染风险是术后要考虑的大事情。

一是营养很关键，应进食一些高蛋白质富含维生素的饮食，我们一般一天保证牛奶500ml，鸡蛋两个，鸡、鸭、鱼、牛肉、兔肉等轮流换着吃，蔬菜和水果也要搭配着吃，如果哪天胃口很不好的话，就喝蛋白粉或营养液，总之，每天都保证充足的营养，才能抵御疾病的侵袭。

二是预防感染方面:为了抵御常见的感染，术后两周我先生便接种了肺炎疫苗，可以预防20多种常见细菌的感染，又过了两周，接种了流感疫苗，以后每年都接种了流感疫苗，让我们免遭了流感和常见细菌的肺部感染。

三是为了激活机体自身抵抗力，我们术后一个月开始注射胸腺法新，每周两次，头三年用的是进口药，第四年开始使用国产的药；同时用虫草泡水或炖老鸭；中西医结合增强抵抗力。

四是个人防护方面:即便是打了流感疫苗，也不能保证百分百不感染，因此在流感季节（秋冬季），凡是到公共场所和乘坐公共交通工具，我们特别注意防护，比如坐飞机，我们从来不取下口罩吃东西，如果旁边有人剧烈咳嗽，又没有佩戴口罩，则可以口服流感预防用药。五是保持愉快的心情方面:家人的陪伴很重要，有时间我们就会外出度假，有一次在京等床位做介入手术恰逢草原最美季节，我们便利用等待手术的时间去了一趟坝上草原，这样好过在家里等待手术，不但占用了胡思乱想的时间，辽阔的草原也能使人心情放松，还锻炼了肺活量，真的是一举三得。

6.由于国内没有治疗本病的米托坦，全靠吃进口药，费用很高，而且复发转移后又要行介入、免疫等治疗，无疑会增加医疗费用，很多费用医保政策不能报销，因此家庭经济负担很重。我们在2020年开始购买惠蓉保，每年59元，门特和住院医保和自费达到一定金额后可以赔付一部分，这个保险应该在国内很多大城市都可以买，只是叫法不同而已，建议病友们都可以考虑，主要是可以给人安全感，能够报点账，也是一个慰藉和小确幸。

7.身体允许的情况下，不能让自己闲着，做一点力所能及的事情，让自己有价值感，给家庭经济做些贡献。我们家病人原来就是搞销售的，病后两年，治疗上需要花很多的时间，单位的工作无法胜任啦，便办了病退，原以为可以轻轻松松在家养病，心情会变好，结果恰好相反，首先是觉得很无聊，为了排解无聊，他每天都要给我打十多个电话，有时候我在忙，说几句会匆匆挂断或口气不太好，让他觉得很难受；然后觉得自己变成了废人，没有用了，拖累家人，整天闷闷不乐躺床上，焦虑抑郁。为了让他能够坐起来，我请领居帮我布置一个茶室，结果邻居正好在做一个平台的微商，让他试着做一下，因为我自己原来在这个平台上买过东西，很认可他们的产品，所以一秒钟都没有犹豫，就支持他注册一个账号，一个小时，一个100人的微信群便创建好啦，开始在网上做生意，别说，为了服务他的客户，他会用心研究产品，不但把时间占用了，还有了一定了收入，多多少少可以补贴家用，有时候还可以把家里保姆的工资挣起来，这样他觉得自己又是一个对家庭做贡献的人啦，有人说，钱能解决世界上90%以上的问题，还真是的，这个经验一定分享给大家，身体允许别让自己闲着。

听完家属的分享，我最感动的是全家当面风轻云淡、背后用尽全力的付出，对于这位患者来说，家属不离不弃真的只是最低配置了——在跟我交流的时候已经45晚上10点多了，家属正在给爱人熬煮营养品。我想天底下最美的爱情也就是如此吧——在一起几十年后依然会如初见时一般充满激情的在乎对方。家人的爱和付出，应该是治疗ACC最好的药引吧！