[米托坦+EDP+放疗]小宝(重庆女)，2015时年4岁，瘤大14厘米Ki-67(20%)

有土有木 · 发表于 2025-2-23 20:50:54

小宝，女孩，重庆人，2015年（当时4岁）10月在当地儿童医院手术。肿瘤大小14X13.5X8.5厘米，部分区域可见坏死出血。免疫组化KI67为15-20%。病理诊断： (右腹膜后)肾上腺来源肿瘤，结合免疫组化及形态学特点，符合肾上腺皮质。说明:按照Weiss提出、Aubert改良的肾上腺皮质良恶鉴别标准（WHO肿瘤分类及诊断标准内分泌肿瘤分册），本例肿瘤细胞核高度异型，可见病理性核分裂像，大片坏死，局灶包膜浸润，透明细胞占比<25%，这些特点均提示为恶性，故诊断。鉴于当时儿童ACC国内罕见，术后医院无法提供后续治疗方案，让定期复查，3个月后复查正常，6个月后复发。

在网友推荐下前往上海新华医院问诊袁晓军医生。袁医生接诊之初，也无合适的治疗方案，刚好有病友在国外获得某个治疗方案，于是袁医生采用了该方案，成为上海新华医院应用的第二例案例。同时医生并没有要求吃米，但家属在网络上查资料后，决定同步吃米托坦，因为医生也没有相关经验，于是网购原版米后盲吃，起初1颗每天，多的时候2颗每天，吃米反应不大。

在上海新华医院接受5个疗程的化疗（方案为：依托泊苷+顺铂+多柔比星），肺部肿瘤基本消失，余下肝部小的肿瘤，由吴晔明主任手术切除。在化疗的同时由蒋马伟医生在原发部位进行了24次放疗，由于放疗和化疗同步进行，对身体伤害太大，无法承受，最后两次放疗没有做。二次手术之后又做了3个疗程的化疗，最后两个疗程出现感染，有两次放疗未做，然后结疗。结疗后吃米三个月停药，同步看中医吃中药调理身体约1年左右停药，目前每年复查一次，一切正常。当时发病时，骨龄增大4岁多，目前除身高受影响稍微偏矮一点外，像跑步、参加运动会呀，在学校学习都是正常的。

家长特别感谢：
当时小宝小朋友复发后，双亲疯狂的在各个平台寻找儿童ACC案例，千辛万苦之下，终于在QQ上联系到了一位网友，并在他的建议下前往上海新华医院就诊。这位网友本人是医生，他托人从美国找来方案，又自费找人翻译，成为上海新华医院应用的第一例案例。但是真的很遗憾，这位网友的女儿已经不在了。罕见病很残酷，前辈们一路走来真是劈山开路、下水架桥，布满荆棘之途方才渐渐走成大道平路，希望借此文，致敬这位伟大的父亲，他的爱值得传颂！
感谢小朋友的双亲，祝愿小朋友吉人天相，从此坦途！
感动于小朋友们双亲缘深，也祝愿他们福泽绵绵。