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1、群分享内容来自于ACC(肾上腺皮质癌)微信交流群病友之间的分享与建议。自身亲历的经验总结，不能作为治疗的依据，特别是一些处方药物的使用。
2、您可以拿着病友分享的经验和自己的主治医生商谈。切不可擅自套用，如出现不良后果，责任自负。
3、殷切期望更多的病友能参与到群分享板块的经验留存和内容纠正，帮助到更多的ACC友友。

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隐藏置顶帖【置顶】配合米托坦吃的辅助药，协和邓教授方案及米托坦服用方法。 1、法莫替丁，护胃药每天2粒（每天2次，每次1粒），餐前。 2、易善复，护肝，每天3、4、6粒（每天3次，每次1-2粒或每天2次，每次2粒），随餐。 3、甲钴胺，护神经，每天3粒（每天3次，每次1粒）餐后。 4、醋酸氢化可 ... 共1张	home310 2025-3-13	0723
隐藏置顶帖【25年6月3号更新】米托坦药商黑名单，切记不要从这些渠道购买，黑心药商。不良贩子 1、微信昵称：徐五、微信号：dh18502152939（病友购买米托坦后不发药）医生推荐的高价渠道目前从病友获悉已3家医院医生推荐病友高价购买印度仿制米托坦（正常渠道价格1400左右）请务必警惕。 1、上海复 ... 共3张	home310 2025-3-5	0724
华西本院住院一般多久可以预约到床位？肿瘤科一般1-3周。根据收入院的医生，每个医生有固定的床位数量。	群助手 2025-3-3	2626
病理没有确诊ACC、没有医嘱的情况下，不要擅自服用米托坦！有一病友病理明确不是ACC，是肾上腺的转移瘤。在没有医嘱的情况下，购买米托坦服用。该病友一直使用“恩沃利+米托坦”的治疗方案，动过2次开颅手术，免疫治疗中获益。如果一家医院的病理确诊了ACC，也可以换一家级别 ...	home310 2025-2-21	1114
吃米托坦，化疗、放疗引起的胃口不好、恶心，可以了解下群友吃的这些药物。 1、甲地孕酮甲地孕酮可提高食欲：640mg/日（可分早晚两次服用），连续两天；然后320mg/日，一天；以后160mg／日维持。 2、复方消化酶胶囊 3、益生菌 ... 共2张	home310 2025-2-25	0288
温暖医生APP预约苏苏颋为教授视频诊断1,2,3... 1、应用商店搜索“温暖医生”下载app 2、搜索用“苏颋为”三个简体字，上海内分泌科。 3、建议购买vip卡，9.9元一张（有效期一年），每次咨询可节约30元。 ... 共2张	home310 2025-2-27	1186
病理报告中出现的：考虑，符合，倾向，不排除到底怎么解读？相应概率换算表+以供参考： “符合为”=90%可能性，约等于100%; “考虑为”= 80%可能性, “倾向为”= 大于50%可能 “可疑为”“提示为”= 小于50%可能; “不能排除(除外)”= 小于30%可能需要强调的是，“考虑”≠“ ...	home310 2025-2-21	1261
北京协和介入科潘杰主任行程潘主任每周三上午普通门诊在门诊楼四层专病门诊10诊室，下午在特需门诊门诊楼八层南区。	home310 2025-2-21	097
卡博替尼单药治疗晚期acc效果还可以? 2024年发表的安德森癌症中心临床2期试验，说卡博替尼单药治疗晚期acc效果还可以（promising）来源：https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38608694/#full-view-affiliation-2	群助手 2025-2-21	097
刚开始吃米是不最好先吃原研的？没这个说法吧。耐受个体差异。副作用同样也会累积。换版本吃碰上了副作用可能是版本的问题，也可能是之前副作用累计的缘故。总之多试试版本，根据体感耐受调整剂量。 ...	群助手 2025-2-24	0115
为什么发现结节不立刻放疗把它做掉呢？ 1、那些使用ai辅助诊断肺结节的医院，你去看看，一个肺上十几个甚至几十个微结节，这神仙都不好判断，所以有些医院只报大一点的结节 2、小结节要监控，最好找医生看片子。如果片子看了还不确认就是监控，发现增多， ...	群助手 2025-2-24	098
[附带购买链接]鱼鱼吃的鱼油，协助提升米托坦浓度，有图。协助提升米托坦浓度，价格不贵。可以搞起起来。鱼鱼吃的鱼油哦。【淘宝】假一赔十 https://e.tb.cn/h.TEUhtJx6PcKrK8E?tk=3ESReO1iGgv MF937 「【自营】Swisse斯维诗无腥味野生深海鱼油胶囊DHA中老年400粒/瓶」点 ... 共1张	群助手 2025-2-24	0211
米托坦浓度上来是否要减药？ 1、如果耐受，尽量维持至20的浓度。 2、如果不耐受，如果达标，根据体感维持一个合理的浓度。 3、如果不耐受，没有达标，按照耐受剂量吃。	群助手 2025-2-24	073
服用米托坦出现皮疹、口腔溃疡、腹泻的处理方法。一、处理皮疹的方法： 1、使用下列各种膏药进行凃、抹、贴。 A、VB6软膏； B、芦荟、乳液、拔毒生肌膏〔香港产质佳〕； C、百多邦、呋喃西林、狼毒药膏； D、美国产小蜜蜂紫草药膏；片仔癀、复方醋酸地塞米松软膏 ...	群助手 2025-2-24	0186
肿瘤标志物高了，怎么办？ 1、高点点没事。肿瘤标志物高于正常值10倍起，要警惕了。 2、这玩意正常值也不一定代表有问题，但是很高就要核实了。 Acc一般不会在这个指标上有异常。例如:ACC转移到肝脏时，甲胎蛋白（AFP）通常并不会显著升高， ...	群助手 2025-2-24	055
术后身体恢复或者消除米托坦副作用的，服用中药以后帮助大吗？ 1、这个真的因人而异，有的除了重要体感有好转，但有的吃了中药血项一塌糊涂。我做化疗的时候喝了中药的，我觉得挺有用，但那时候还没吃米托坦。我在化疗的医院找的中医开的药，主要是调理脾胃，缓解我的呕吐吃不下 ...	群助手 2025-2-24	076
肿瘤大小(厘米)实物参照对比图查看，一目了然。肿瘤大小通常以厘米（cm）或英寸为单位测量。可用于显示肿瘤大小（cm）的常见食物包括：豌豆（1厘米）花生（2厘米）葡萄（3厘米）核桃（4厘米）青柠（5厘米）一个鸡蛋（6厘米）一个桃子（7厘米）一个葡萄柚 ... 共1张	home310 2025-2-24	0291
是否可以把米托坦放在牛奶里融开后喝牛奶吗？不建议，烦请了解的病友解答。 1、不可能完全融化，也会伤口腔食道	群助手 2025-2-24	0109
吃米托坦后三脂高最好的办法是打针，波立达或者是瑞百安，最好的是波立达。吃米后三脂高最好的办法是打针，波立达或者是瑞百安，最好的是波立达，低密度脂蛋白高不降再吃刚刚发的那个药，一天一粒。国产防药不行，副作用大，效果不好。 ... 共1张	home310 2025-2-25	0144
上海瑞金内分泌苏教授挂号说明。挂号走小程序抢号，尽可能的提前一个月挂号算好时间。门诊13楼50号诊室。共1张	群助手 2025-2-25	0207
当促肾上腺激素高，皮质醇正常值接近下线，按照经验需要吃醋酸氢化可的松。当促肾上腺激素搞，皮质醇正常值接近下线，按照经验需要吃醋酸氢化可的松。参考病友数值：促肾上腺皮质激素：测量值424.6 / 参考值7.2-63.6 / 单位pg/ml 血皮质醇：测量值6.39 / 参考值5.72-19.42 / 单位ug/dL ...	群助手 2025-2-26	092
瑞金医院的核磁共振报告大概需要多少可以出报告？ 3-5个工作日（前台）手机大概也是3-5天可以看到报告。	群助手 2025-2-26	048
利舒仁(米托坦片)法国原研，国内哪些药房可以购买？ 1、如图，国药控股药房。 2、京东大药房可以线上购买。共1张	home310 2025-2-27	0165
拉肚子喝电解质水能不能稍微缓解一下？如何处理？ 1、如果一天没有超过四次的拉肚子，只不需要吃止泻药物，如果超过了四次，是吃需要吃止泻药物的，像刚才上面病友说的上气感。这个联菌是属于等于是护肠胃的，还有护胃的药物，比如达喜法、莫替丁都可以吃。电解质水 ... 共1张	群助手 2025-2-28	0204
贫血怎么补？ 1、喝五红汤，吃猪肝 2、贫血主要还是饮食上多注意，多吃牛肉，猪肝，鸡蛋，牛奶，牛肉干，猪肉脯当零食，没事就吃五红汤：五红汤的功效主要是补血、养颜、增强免疫力，适合体质虚弱的人。核心食材（经典配方） ...	群助手 2025-3-3	0107
大姨妈期间，能不能做增强核磁检查? 以下答案来自于Chat GPT 姨妈（月经）期间是可以进行增强核磁共振（MRI）检查的，但需要注意以下几点： 1. 不影响MRI成像增强MRI使用的是钆对比剂（非碘造影剂），通常不会受到月经的影响。磁场对经期没有影响， ...	home310 2025-3-5	0244
可以带着放疗定位的标记洗澡吗？可以洗澡，洗澡的如果大了的话，可以到那个服务台让他重新搞一下定位的。洗慢一点，不要搓它就是了。不容易掉。	home310 2025-3-5	0118
关于什么时候吃米托坦的一些个人看法，仅供参考。米托坦对预防转移，复发的确没有准确的说法。但是对于复发，转移高风险提前吃米（例如：有癌栓、ki67高、局部侵犯、核分裂大于5，透明细胞小于25%、淋巴结肿大、肿瘤出血、肿瘤坏死）在转移或复发后浓度快速积累上 ...	home310 2025-3-6	0106
转氨酶要是高3倍的话，吃什么药护肝吗？转氨酶要是高3倍的话，找主治医生再问一下吧。要不要多加一个双环醇。我一直吃易善复，验完转氨酶高2倍，就让加双环醇了	home310 2025-3-6	063
服用米托坦辅以鱼肝油可提升浓度？鱼肝油怎么吃？ 1、服用米托坦辅以鱼肝油是否可以提升浓度，群内病友不少这么搭配吃，效果还不错，推荐购买鱼肝油辅助米托坦。 2、鱼肝油1500mg每天1粒，1000mg的每天1-2粒即可，不要贪多；随米同时服用。 ...	home310 2025-3-9	0143
放疗、化疗病人升白细胞，血小板膳食营养小知识放疗病人在治疗期间往往出现口干、咽痛、咽下困难等，可采用半流质饮食，主食如稀饭、红枣粥、面包、馄饨、面条等,配以营养丰富的肉、鱼、蛋、豆类、蔬菜，一天可用1-2次点心，如牛奶冲蛋、菠菜肉末面片、藕粉、白木 ...	home310 2025-3-10	0116
门特具体叫啥名？怎么我去我们当地医保部门咨询说不知道？门诊慢特病要先找医生开了证明再回当地医保局去办。上图证明拿回户籍地医保局办理就可以了。共1张	home310 2025-3-11	091
化疗的时候要埋输液港吗？化疗要输液港或者picc。	home310 2025-3-11	090
吃了米托坦，肾上腺肿瘤疼……请问你们有过这个情况吗请参考：有时候米非常有效，肿瘤出现坏死，会出现疼痛!	home310 2025-3-11	070
K药(帕博利珠单抗)的费用及赠药的相关规则。 1、第一次第二次自己购买，送两次，再买两次，后面全送，前提要求是影像受益。所谓受益就是不发展就算了有效。 2、从你打的那一刻起两年内赠药。 3、每次费用35000元左右（两支） 4、需要自己自费4次，总费用4*35000 ...	home310 2025-3-11	01541
消融，放化疗之后的免疫会更有效果？ 1、消融我记得之前有说是受益的，会使肿瘤裂解释放抗原，T细胞识别以后会增强免疫效果 2、联合用药的好处，如果病人耐受的话。我看资料里有放疗后再免疫，化疗后再免疫的做法，理论上是很有道理的。师永刚的书 ...	home310 2025-3-11	099
上海瑞金医院PET/CT报告领取方式。 1.门诊：4号楼2楼报名字领取(检查次日14:00) 2.病房、体检中心：检查次日14:00会送至病房护士台 3.领取时间：周一至周五12:00-16:00(节假日除外) 报告可暂存一个月，请尽快领取绑定“瑞金医院小程序”也可查看报告( ...	home310 2025-3-12	0220
癌症放化疗后治疗效果的评价标准(RECIST) CR-就是完全缓解，没有残留肿瘤，这是放化疗最好的效果; PR-就是部分缓解，肿瘤有缩小，一般是最大径缩小大于30%; SD-就是肿瘤稳定，或者缩小不到30%，或者增大不超过 20%; PD-肿瘤进展(一般肿瘤最大直径超过基线20% ...	home310 2025-3-13	075
[求建议]第5次化疗结束刚好过去1周，感冒了白细胞1.29+，吃不了东西，停米一天。问：我妈妈第5次化疗结束刚好过去1周，现在白细胞1.29+，昨天又有点小感冒，已经有一两天吃不下去东西了，米也停了一天了，有类似的战友吗？可以给点建议参考吗？答：建议马上去医院，我老婆上次化疗回家感冒了就 ...	home310 2025-3-14	092
[瑞金一病友方案]EDP+米托坦的化疗方案及疗后副作用警示。来自于群病友瑞金的EDP+米托坦化疗方案。每个疗期：多柔比星200Mg（第1天）依托泊苷一天3000Mg（第2天至第4天）顺铂是1500Mg（第3天至第4天）米托坦6粒（疗期每天）每4周1个疗期。以上方案可以拿回本地医院 ...	home310 2025-3-17	0341
依托泊苷一天吃一粒可以吗？中途需要停药吗？依托泊苷片为口服化疗药，每天口服剂量应根据你的医生意见用，一天一片估计不够。药浓度值达不到会影响效果。吃20多天会停药几天，然后再接着吃。患者个体差异都有，一定按你的医生要求吃药。 ...	home310 2025-3-24	0148
米托坦血药浓度会因为吃米的量变少而降低吗？浓度累计的过程，大概率。浓度释放的过程，可能还升高。	home310 2025-3-27	0212
保肝药物组合供参考，请以医嘱为准。保肝组合：第一组合：易善复+天晴甘平第二组合：易善复+美能；第三组合：易善复+阿拓莫兰第四组合：以上各组合+奶蓟住院输液：易善复6支 + 异甘草酸镁（天晴甘平）3支， ...	home310 2025-3-28	0253
抽血、化疗、打针，漏针后血管就会红肿瘀血怎么办？ 1、去京东买个（喜辽妥）多磺酸粘多糖乳膏，用这个药膏，病友亲测好使，一天擦个2-3次。（买进口的，好的那个） 2、老在一个地方插针，易硬化。 ...	home310 2025-3-31	0187
大汗淋漓怕热，过一段时间就好了，时有时无？大汗淋漓怕热，过一段时间就好了，时有时无？友友回复是：这种就是明显的虚，气血虚，出的都是虚汗。不能大补，大补补不进去。如何补？ 1、可以吃点阿胶，泡点参片喝喝，喝完参片可以吃点，或者去开点中药补下 ...	home310 2025-4-7	0212
腹部肿瘤引起的腹水怎么处理？腹部肿瘤引起腹水，考虑抽出。 1、引流管放腹水，马上就补人血白蛋白（378元一瓶）。 2、医生又开的在输康莱特注射液体控制腹水，还用针打药物（抑制腹水的药）到引流管直接到腹部治疗。 3、一周一次抑制腹水药，打 ...	home310 2025-4-7	0243
米托坦血药浓度送检，血液离心冰箱版本血液离心（冰箱版） 1、冰箱温度条增值2-8摄氏度 2、竖放 3、静置4个小时以上 4、血液可见分3层 5、有条件买个医用小冰箱（非必要）	home310 2025-8-5	0203
信迪达单抗多少钱一次? 2360元信迪利单抗是国产药里最便宜的。	home310 2025-2-21	056
在瑞金住院复查，苏开的住院单，如果需要消融或其它，消融医生是自己联系的还是内分泌病友回复：先在内分泌住院检查后转到介入科做消融的，医生、方案这些都是内分泌医生沟通好的	home310 2025-10-23	0103
恩沃利单抗的费用。恩沃利单抗5980一支买2申请领2，买4申请领4，买6申请领2年无疾病进展，总计2年自费12支71760。皮下注射，自己在家就可以打。	home310 2025-10-28	091

群话题 今日: 0|主题: 62|排名: 1

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