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隐藏置顶帖米托坦血药浓度哪些地方可以检测，注意事项有那些？米托坦血液浓度最好在清晨采样，至少在最后一次给药后12小时，以防止误测出高浓度。目前，全国开展米托坦血药浓度测试的医院有： 1、华西医院。华西医院可以通过寄干冰桶和器材，患者在当地医院（社区医院沟通后一 ... 共1张 [来自: 问答]	有土有木 2025-2-20	2724
隐藏置顶帖【置顶】配合米托坦吃的辅助药，协和邓教授方案及米托坦服用方法。 1、法莫替丁，护胃药每天2粒（每天2次，每次1粒），餐前。 2、易善复，护肝，每天3、4、6粒（每天3次，每次1-2粒或每天2次，每次2粒），随餐。 3、甲钴胺，护神经，每天3粒（每天3次，每次1粒）餐后。 4、醋酸氢化可 ... 共1张 [来自: 群话题]	home310 2025-3-13	0722
隐藏置顶帖【有土有木】汇总100个分享案例后的一些感想和结论回归常识，适应变化，增强信心，积极应对 1.任何癌症都是“早预防、早发现、早诊断、早治疗”受益是最大的，当然肾上腺皮质癌也一样。尽管统计数量很有限，但是可以明显的看出体检发现ACC的案例，一般都是预后很好 ... [来自: 案例分享]	home310 2025-3-29	0266
隐藏置顶帖【25年6月3号更新】米托坦药商黑名单，切记不要从这些渠道购买，黑心药商。不良贩子 1、微信昵称：徐五、微信号：dh18502152939（病友购买米托坦后不发药）医生推荐的高价渠道目前从病友获悉已3家医院医生推荐病友高价购买印度仿制米托坦（正常渠道价格1400左右）请务必警惕。 1、上海复 ... 共3张 [来自: 群话题]	home310 2025-3-5	0724
隐藏置顶帖【置顶】《ACC新手指南问答》前言、后记与致谢！前言：自2023年5月亲属被诊断为罕见病肾上腺皮质癌以来，便开始了漫漫求医之路，期间得到了很多热心人士的帮助，看到新人们一遍遍询问相同的问题，深感普通人看病求医之艰辛，遂决定草拟此文，方便大家取用。但求能 ... [来自: 问答]	有土有木 2025-2-21	0281
华西本院住院一般多久可以预约到床位？肿瘤科一般1-3周。根据收入院的医生，每个医生有固定的床位数量。 [来自: 群话题]	群助手 2025-3-3	2625
请问目前治疗ACC经验最丰富的医院、医生有哪些？国内目前治疗肾上腺皮质癌（ACC）经验最为丰富的医院为上海瑞金医院（苏颋为）北京协和医院（张玉石、邓建华）四川华西医院（朱育春、彭星辰、王辛、陈涛）广州中山大学附属肿瘤医院（郭胜杰）北京301医院（内 ... [来自: 问答]	有土有木 2025-2-20	1165
病理没有确诊ACC、没有医嘱的情况下，不要擅自服用米托坦！有一病友病理明确不是ACC，是肾上腺的转移瘤。在没有医嘱的情况下，购买米托坦服用。该病友一直使用“恩沃利+米托坦”的治疗方案，动过2次开颅手术，免疫治疗中获益。如果一家医院的病理确诊了ACC，也可以换一家级别 ... [来自: 群话题]	home310 2025-2-21	1113
病理报告中出现的：考虑，符合，倾向，不排除到底怎么解读？相应概率换算表+以供参考： “符合为”=90%可能性，约等于100%; “考虑为”= 80%可能性, “倾向为”= 大于50%可能 “可疑为”“提示为”= 小于50%可能; “不能排除(除外)”= 小于30%可能需要强调的是，“考虑”≠“ ... [来自: 群话题]	home310 2025-2-21	1255
吃米托坦，化疗、放疗引起的胃口不好、恶心，可以了解下群友吃的这些药物。 1、甲地孕酮甲地孕酮可提高食欲：640mg/日（可分早晚两次服用），连续两天；然后320mg/日，一天；以后160mg／日维持。 2、复方消化酶胶囊 3、益生菌 ... 共2张 [来自: 群话题]	home310 2025-2-25	0285
温暖医生APP预约苏苏颋为教授视频诊断1,2,3... 1、应用商店搜索“温暖医生”下载app 2、搜索用“苏颋为”三个简体字，上海内分泌科。 3、建议购买vip卡，9.9元一张（有效期一年），每次咨询可节约30元。 ... 共2张 [来自: 群话题]	home310 2025-2-27	1185
米托坦的不良反应副作用有哪些？米托坦可能发生相互作用的药物请遵医嘱。米托坦常见的不良反应。大多数患者会出现不同程度的不良反应，其中常见的不良反应为： 1、胃肠道反应（发生率80%，厌食、恶心、呕吐和腹泻） 2、中枢神经反应（发生率15%~40 ... [来自: 问答]	有土有木 2025-2-20	0131
请问常见的免疫治疗+抗血管有哪些？因为目前免疫治疗ACC的效果没有明确，一般还会跟米托坦、放疗、化疗、抗血管（并非ACC适用症，属于尝试用药）等治疗方法联合使用，但是确有部分幸运的晚期ACC效果较好。正因为目前属于尝试阶段，各大医院有可能会有 ... [来自: 问答]	有土有木 2025-2-20	0147
购药(特别是米托坦)如何防诈骗？网络购药时，对于未实名的微信、支付宝等情况，建议除非交易非常安全等，才能转账。或者在病友群中多咨询一些靠谱的购药途径再购药付款。对于网络购药的价格，建议在病友群中多问问，价格有变动时病友群中会及时进行 ... [来自: 问答]	有土有木 2025-2-20	0159
信迪达单抗多少钱一次? 2360元信迪利单抗是国产药里最便宜的。 [来自: 群话题]	home310 2025-2-21	055
甲状腺发炎或者结节都会引起声音沙哑病友哥之前都当咽炎处理，后来话说不出来，不知道挂什么科，堂叔在县城医院上班，他建议查甲状腺，果然是长了囊性结节，吃了药半年左右明显好了。 ... [来自: 群话题]	home310 2025-2-21	070
北京协和介入科潘杰主任行程潘主任每周三上午普通门诊在门诊楼四层专病门诊10诊室，下午在特需门诊门诊楼八层南区。 [来自: 群话题]	home310 2025-2-21	096
ACC真的如X音、X书、X度等上所说，预后极差，甚至于5年生存率为0么？需要提醒的是，患者和家属通过网络科普、查询文献资料时，一定要仔细甄别，特别是对于资料的年代要看清楚。很多让人绝望的结论都是源于2018年以前的病例（特别是2012年以前，有的文献显示5年生存率为0，甚至于有的 ... [来自: 问答]	有土有木 2025-2-21	0107
肾上腺皮质癌手术目前有哪些注意点？推荐采用开放性手术，肿瘤比较小且没有局部侵犯证据的患者也可考虑做腹腔镜手术，建议局部淋巴结切除术（淋巴清扫）。大部分预后不好的都是做微创手术而引起的。术后三个月内是黄金治疗时机，辅助治疗要个案考虑。 ... [来自: 问答]	有土有木 2025-2-21	066
米托坦都有哪些版本？各自价格多少？目前国外正版的普遍价格在6000元以上，如代购香港迈极康买5赠一（差不多6000多一瓶），代购香港环球也有，正版主要有美国、意大利、加拿大、法国版等等。国内2025年1月已上市的是利舒仁牌米托坦，目前全国19个省份 ... [来自: 问答]	有土有木 2025-2-21	0159
肾上腺皮质肿瘤多大就要警惕是ACC了？目前临床来看，肾上腺皮质肿瘤体积是非常重要的，超过4 公分以上肾上腺皮质肿瘤，一般不会是良性肿瘤，良性肿瘤不是这种生长方式，但是即便它是一个恶性肿瘤，通过良好的手术是可以让患者痊愈的。正因为上述原因，建 ... [来自: 问答]	有土有木 2025-2-21	094
病情在什么情况下，适合做立体放疗？目前已知华西医院可以做立体放疗。主要适应证请遵医嘱（以肺部为例）： 1、局限性转移灶单个或少数转移灶：当肺部的转移灶为单个或者数量较少时，立体放疗可能更适用。例如，如果仅发现1-3个肺部转移灶，通过立体 ... [来自: 问答]	有土有木 2025-2-21	081
术后放疗后有哪些注意点？术后放疗一般三甲医院都可以做，是目前较为成熟的术后辅助治疗。一般术后1-3月内开展，医生认为有需要的情况下依据病人身体恢复情况越早越好。一期和二期KI67小于10%的患者是否需要米托坦治疗未有明确结论，但是建 ... [来自: 问答]	有土有木 2025-2-21	089
复发或转移，哪些情况是可以做消融，需要注意些什么？对于原发性恶性肾上腺肿瘤或肾上腺转移瘤，如果患者因心肺功能差或高龄不能耐受手术切除，或者患者拒绝行手术切除，或者手术切除后复发或其他局部治疗复发者（如肾上腺转移肝、肺等），且肿瘤最大径≤5cm，且无其他 ... [来自: 问答]	有土有木 2025-2-21	0117
医生喊我做基因检测，有必要做吗？基因检测费用在1万元左右，如果基因检测对病人而言只是用来找靶向药，目前来说几乎没有意义（靶向药匹配率据说为1%，但是目前仅听说过有一例是基因突变吃靶向药治愈的）。至于基因检测是用来确诊ACC这个病（有可能在 ... [来自: 问答]	有土有木 2025-2-21	0160
米托坦的服用方法，需要服用多长时间？对于成年ACC患者，米托坦具有不同的起始治疗方案，当前最常采用的为高剂量方案和低剂量方案。此外，米托坦属亲脂性药物，建议与富含脂肪的食物（如牛奶和巧克力）同服。若漏服1次剂量的药物，继续正常剂量服用下1次 ... [来自: 问答]	有土有木 2025-2-20	093
卡博替尼单药治疗晚期acc效果还可以? 2024年发表的安德森癌症中心临床2期试验，说卡博替尼单药治疗晚期acc效果还可以（promising）来源：https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38608694/#full-view-affiliation-2 [来自: 群话题]	群助手 2025-2-21	096
ACC检查、复查的检查要点有哪些？手术后2年内可在当地三甲医院（或手术医院）每3个月检查一次胸部CT平扫+上腹、中腹、盆腔核磁共振加强（实际医院开单子的时候是上腹核磁共振加强+中腹、盆腔核磁共振平扫，腹部和盆腔部位的检查，磁共振比CT更加容易 ... [来自: 问答]	有土有木 2025-2-21	0224
担心米托坦副作用，氢化可的松是激素药，怎么办？患者和家属常常会对米托坦、氢化可的松等用药有各种担心，比如米托坦有剧毒、副作用大，氢化可的松是激素药，吃上了就要吃一辈子等各种顾虑，又或者服药比较麻烦等因素导致不愿用药或者突然停药。任何治疗都是基于 ... [来自: 问答]	有土有木 2025-2-21	0204
如何辨别中医治疗ACC？世上常见的骗人手段大抵也就那几种，但是与其说是骗人，不如说是对人性需求的拿捏，绝大部分人在类似的情景条件下，很难逃出陷阱。所以罗列一些常见的障眼法，方便大家提高辨识真伪的能力，当然具体到中医治疗ACC也 ... [来自: 问答]	有土有木 2025-2-21	0120
做完增强核磁和ct平扫过后开始吃东西后犯恶心呕吐，吐完就舒服了没其他反应可能是打那个药水（造影剂）的问题，若干病友也出现类似的问题。通常2-3天恢复。 [来自: 群话题]	home310 3 天前	06
术后、化疗后危险期是什么时候？有哪些需要注意的？务必要注意做好术后、化疗后护理工作，如果患者出现异常情况（比如不断腹泻、发烧等），体征不好时要及时就医治疗（急诊！），切不可因为刚出院又要进医院而拖延（病人可能会比较抗拒，要做好安抚工作，从医院刚回家 ... [来自: 问答]	有土有木 2025-2-21	088
请问异地就医怎么办理？如果是外地人员异地就医，建议提前去当地市（县、区）医保局咨询政策（网络查询电话号码后咨询较方便，或者各地医保微信公众号等也可咨询办理），可以提前办理异地转诊、门慢、门特等手续，特别是对于手术、放疗住院 ... [来自: 问答]	有土有木 2025-2-21	0125
生病之后还能买保险么？如果以前没有给病人买过医疗保险，建议每年11-12月份为病人购买沪惠保、江苏医惠保1号等类似政府普惠型保险，费用一般在每年两三百元左右，优点在于生病之后也可以购买，有些地方还可以使用个人医保卡内存款帮父母亲 ... [来自: 问答]	有土有木 2025-2-21	072
什么是药品双通道？患者在医院或者纳入“双通道”机制的定点零售药店都可直接医保结算并享受相同的医保报销待遇。办理流程： 1.需购买双通道的药品需经具有双通道药品处方资格的医生办理处方； 2.患者携带相关材料和医保电子凭证或社 ... [来自: 问答]	有土有木 2025-2-21	0141
大病医疗救助怎么办理？大病医疗救助是指依托城镇职工基本医疗保险、城乡居民基本医疗保险结算平台，对困难群众提供快捷服务、覆盖城乡科学规范的一种新型医疗救助制度。大病救助的对象包括了七大群体。一是农村五保户；二是城镇的“三无人 ... [来自: 问答]	有土有木 2025-2-21	0104
非大城市、缺乏就诊经验的普通家庭，如何获得最好的治疗？是否小城市的医院就没法治您可以打开思路，不要局限于线下面诊，要利用好网络工具，可线上、线下结合问诊，获取最先进的治疗方案和理念。由于ACC是罕见病，国内目前现状是即使省级人民医院这种级别的医院，都有可能没有相关诊治经验，为了 ... [来自: 问答]	有土有木 2025-2-20	085
个税专项附加扣除中大病医疗怎么填报？目前有7项专项附加扣除：子女教育、继续教育、大病医疗、住房贷款利息或者住房租金、赡养老人、3岁以下婴幼儿照护，相关具体要求可见“个人所得税”APP，一般每年年底前填报，对于其中部分专项附加扣除（如子女教育 ... [来自: 问答]	有土有木 2025-2-21	099
[免疫+放疗]彭于晏(山东男)，2018年时年29岁，瘤大11厘米，开放手术。山东彭于晏，男，山东人。2018年（当时29岁）7月份检查发现左侧肾上腺的巨大占位（10X11厘米），在潍坊市中医院泌尿外科行开放式手术，术后由滨州医学院附属医院出具病理如下：(专家会诊意见仅供参考)(左侧肾上腺)形 ... [来自: 案例分享]	home310 2025-2-20	0191
个人养老金怎样办理？怎样最合算？ 1.缴费环节：个人向个人养老金资金账户的缴费，按照12000元/年的限额标准，在综合所得或经营所得中据实扣除。 2.投资环节：计入个人养老金资金账户的投资收益暂不征收个人所得税。 3.领取环节：个人领取的个人养老金 ... [来自: 问答]	有土有木 2025-2-21	057
已经看过很多资料文献了，是否自己确诊ACC、自我治疗及服药？确诊ACC一定要以病理为准，有可能还需要免疫组化后确定，甚至于免疫组化还无法确诊，那就有必要请国内知名医院（瑞金、协和、华西等）内分泌科、泌尿外科、肿瘤科ACC专家来确诊。不可个人查资料、问网友等便个人私自 ... [来自: 问答]	有土有木 2025-2-21	059
什么是肾上腺危象？有哪些要注意的？肾上腺危象（AC）最主要的临床特点是低血压和低血容量，但常伴有非特异性症状，如厌食、恶心、呕吐、腹痛、疲劳、嗜睡、发热及意识改变。症状的隐匿性发作常常导致误诊或诊断滞后。请病人和家属务必重视，该病极易导 ... [来自: 问答]	有土有木 2025-2-21	076
日常生活有哪些需要注意的？比如作息、饮食、心态、运动、工作、生育？建议重新开始一种比较良好的生活方式。原来可能工作的原因，有大量的烟酒或者是不规律的作息时间、熬夜等等，建议重回正常的生活轨道，包括规律作息，充足睡眠或避免过度劳累，饮食上就是均衡，因为病人始终需要形成 ... [来自: 问答]	有土有木 2025-2-21	061
瑞金医院就医有哪些可以分享的？如果是外地患者去瑞金医院放疗，建议去瑞金北院（在嘉定区）放疗，具体医生可请蔡钢医生团队，瑞金本院和北院放疗医生一样，方案一样，效果一样，但是房租便宜（瑞金本院门口房租约250-300一天），瑞金北院门口就有 ... [来自: 问答]	有土有木 2025-2-21	0199
个税综合所得年度汇算怎么办理？一般办理年度汇算时间为3-6月份，汇算上一年度的个税。特别要注意的是：如果存在奖金的情况，在奖金计税方式选择时，目前有两种方式可以选择，第一种是单独计税（这是一般财务发奖金当月采取的方式），第二种是全部 ... [来自: 问答]	有土有木 2025-2-21	059
[米托坦+放疗+依托泊苷]小迷糊(女)，腹腔镜左侧肾上腺肿物4.331.6cm 小迷糊，女，黑龙江人。2019年（当时42岁）8月，在本地医院行腹腔镜左侧肾上腺肿物切出术，肉眼所见（左肾上腺肿物）灰粉肿物一枚，体积4.331.6cm，表面大部分光整，局灶表面较破碎，破损区呈金黄色，肿物已被临床 ... [来自: 案例分享]	有土有木 2025-2-20	0231
儿童ACC治疗有哪些值得关注？结论：儿童ACC治愈率明显高于成年人，建议化疗不建议米托坦治疗。权威医院有北京儿童医院、上海新华医院（袁晓军）等（希望知情者继续补充）。北京儿童医院治疗，手术在西城区北京儿童医院，现在北儿肿瘤内科搬迁 ... [来自: 问答]	有土有木 2025-2-21	092
国内外治疗ACC有最新进展么？美国、欧洲、日本等发达国家都有著名的医院治疗ACC，如果经济、陪护等方面条件允许，国内医院不再提供治疗方案，也可以选择出国治疗。具体成功的案例可以参考师永刚《无国界病人》，里面有详细的治疗记录。比如文中 ... [来自: 问答]	有土有木 2025-2-21	0176
请问采用米托坦治疗有哪些注意点？米托坦是目前治疗ACC有确切疗效的孤儿药（客观反应率20%-30%，务必及时检查复查，如果无效或者进展要及时调整方案）。一般要配合醋酸氢化可的松或者醋酸可的松（调节激素，肝功能不全者、肝损严重者应采用醋酸氢化 ... [来自: 问答]	有土有木 2025-2-20	0167
[米托坦]XSS(江苏男)2023时年63岁，肿瘤7厘米KI-67(90%+)，开放手术。患者XSS，男，江苏苏中人，2023年（当时63岁）5月底腰疼在本地市人民医院CT检查，发现左侧肾上腺最大7厘米团块， PETCT显示左侧肾上腺及腹膜后糖代谢异常增高，MR考虑ACC可能。左侧肾上腺穿刺为恶性肿瘤，倾向低分化 ... [来自: 案例分享]	有土有木 2025-2-21	0118

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